Organisatie

Navigeer direct naar

Organisatie en bestuur

De organisatie, en dan met name het bestuur, zet de grote lijnen van Schisis Nederland uit en stuurt de landelijke organisatie van Schisis Nederland aan.

Dick de Haan – voorzitter

“Ik zet me in als bestuurslid, om een voorziening in stand te houden waarmee mensen met of betrokken bij schisis elkaar kunnen ontmoeten, informatie kunnen vinden en om hun belangen te vertegenwoordigen bij behandelaars en in de samenleving.”

Marleen Lamé – secretaris

“Toen duidelijk werd dat onze kleindochter een schisis had, heb ik me hierin verdiept en kwam ik ook uit bij Schisis Nederland. Zo is het contact ontstaan en heb ik me aangemeld bij het bestuur van Schisis Nederland, in de hoop dat ik mijn steentje kan bijdragen aan het bestuur, maar ook aan alle ouders, broertjes, zusjes en grootouders die te maken krijgen met schisis.”

Niels van den Berg – penningmeester

“Ik ben zelf geboren met een dubbele schisis lip, kaak- en gehemelte. Ik ben dankbaar dat ik schisis, zowel mentaal als fysiek, nooit als een last heb gezien. Graag zou ik door middel van mijn rol in het bestuur schisis in Nederland beter op de kaart willen zetten en mijn ervaringen met een leven met schisis delen.”

Nellienke Duijzer – algemeen bestuurslid

“Sinds juni 2020 ben ik lid van het bestuur. Daarvoor heb ik als vrijwilliger de metamorfosedag georganiseerd. In mijn portefeuille heb ik het organiseren van de Landelijke Dag en de Jongerendag. Ook valt het project van de pop met een schisis onder mij. Ik vind het onderlinge contact ontzettend belangrijk. ”

Germaine van Hecke – algemeen bestuurslid

“Als bestuurslid wil ik heel graag deel uitmaken van een groep die zich met hart en ziel inzet voor mensen die geboren zijn met een schisis. Zelf heb ik een enkelzijdige schisis en weet ik wat de impact is op jezelf als mens en op de omgeving.Schisis Nederland maakt het mogelijk om met elkaar in contact te komen en ervaringen en emoties te delen. Delen is helen!”de

Vrijwilligers

Onze vrijwilligers zijn onze basis: mensen die zelf een schisis hebben en/of hun ouders. Zij zetten hun talenten in voor Schisis Nederland. Zonder vrijwilligers zouden veel activiteiten van Schisis Nederland niet van de grond kunnen komen. Wij zijn supertrots en blij met alle vrijwilligers die ervoor zorgen dat Schisis Nederland bestaat.

Ben jij onze nieuwe vrijwilliger?

Ben jij een organisatietalent? Wil jij een vraagbaak zijn voor anderen met een schisis? Kun je bijvoorbeeld goed bloggen of wil je dat graag leren? Kortom: is vrijwilligerswerk bij Schisis Nederland iets voor jou? Kijk dan eens bij onze vacatures. We kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Wil je meer informatie of wil je je direct aanmelden? Laat het ons weten!

Werkgroepen

De werkgroepen van Schisis Nederland hebben ieder een eigen taak in de organisatie van het programma van de vereniging. Elke werkgroep bestaat uit enkele vrijwilligers en een bestuurslid. Sommige werkgroepen worden daarnaast ondersteund door de verenigingsmanager.

Je kunt als lid actief meehelpen aan de totstandkoming van ons programma door aan te sluiten bij een werkgroep. In elke werkgroep wordt onderling afgesproken hoe hun taak wordt voorbereid en uitgevoerd; hoe vaak de werkgroep bij elkaar komt en wie welke werkzaamheden op zich neemt. De werkgroep houdt samen met het bestuurslid of de verenigingsmanager de voortgang in de gaten, om knelpunten te verhelpen en tenslotte het gewenste resultaat te behalen. Interesse? Laat het ons weten!

Schisis Nederland heeft de volgende werkgroepen:

Ondersteuning

Schisis Nederland is aangesloten bij QS10, een organisatie die de vereniging  ondersteunt in de ledenadministratie en de financiële administratie.

 

Marieke te Rijdt

Verenigingsmanager Marieke te Rijdt organiseert en ondersteunt Schisis Nederland. Zij draagt zorg voor de vrijwilligerscoördinatie en ondersteuning van het bestuur. Daarnaast is zij verantwoordelijk voor de organisatie van de activiteiten van de vereniging, de eindredactie van het de nieuwsbrief en magazine Aanzicht. Verder denkt ze mee in het beleid en de strategie van Schisis Nederland. Ook onderhoudt ze namens Schisis Nederland het contact met leden, schisisteams en belangenorganisaties en is ze gesprekspartner voor professionals, leden en organisaties.

Participatie in landelijk overleg – projecten

Schisis Nederland is één van de vele belangen- en patiëntenverenigingen op het gebied van zorg en behandeling. Vrijwel de meeste ervan zijn aangesloten bij een koepelorganisatie, die namens de betrokken verenigingen en stichtingen het overleg voert met het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Ieder(In)

Schisis Nederland is aangesloten bij de organisatie Ieder(In). Ieder(In) is een landelijk netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Het doel van Ieder(in) is een écht inclusieve samenleving waarin mensen met een handicap of chronische ziekte alle kansen krijgen om volwaardig mee te doen (www.iederin.nl). Ieder(in) werkt nauw samen met de Patiëntenfederatie Nederland. Hierdoor kunnen wij als vereniging waar nodig ook gebruikmaken van het dienstenaanbod van de Patiëntenfederatie (www.patientenfederatie.nl).

Als deelnemer aan het zorgstelsel van Nederland en in het bijzonder als vertegenwoordiger van mensen met een schisis en hun naasten worden we met enige regelmaat gevraagd mee te denken en praten over de kwaliteit van de zorg; soms over zorgverlening in het algemeen, vaker nog specifiek over de zorg en behandeling van schisis.

Hieronder worden enkele voorbeelden gegeven van projecten waar Schisis Nederland recent of in de afgelopen jaren als gesprekspartner bij betrokken is (geweest).

Herziening Richtlijnen Schisisbehandeling

Schisis Nederland is afgevaardigd in de landelijke werkgroep voor herziening van de richtlijnen voor de professionele behandeling van schisis. In dit overleg vertegenwoordigt Schisis Nederland de stem van de ervaringsdeskundige (m.n. ouders) op het gebied van de sociaalpsychologische zorg en aandacht rondom kinderen met een schisis.

In 2022 is de recente herziening afgesloten met een paragraaf over voeding. Gedurende deze deelname hebben wij onder andere enkele leden gevraagd feedback te geven op concepten. Tevens hebben wij commentaar gegeven op de teksten over de richtlijnen ten behoeve van de website Thuisarts.nl.

De twee richtlijnen over schisis (Counseling na prenataal vastgestelde schisis en Behandeling van patiënten met een schisis) zijn samengevoegd tot een nieuwe richtlijn Schisis. Daarnaast zijn de volgende vijf modules geactualiseerd: Genetische diagnostiek schisis, Postoperatieve voeding bij patiënten met een schisis, Timing lip- en palatumsluiting, Techniek lip- en palatumsluiting en Medische deel counseling van prenatale schisis.

De belangrijkste wijzigingen voor de praktijk:

  • In de module Genetische diagnostiek is beschreven wat er met een schisis patiënt en/of de ouders van iedere schisis patiënt (geboren/ongeboren) besproken moet worden en naar welke betrouwbare informatiebronnen verwezen kan worden.
  • Er worden geen operatietechnieken meer afgeraden in de aanbevelingen van de module Techniek lip- en palatumsluiting, maar er wordt aanbevolen om de technieken te gebruiken waarin de chirurg het meest ervaren is en ook het stimuleren van discussies hierover wordt aanbevolen.
  • In de voedingsmodule wordt alleen gekeken naar het postoperatieve beleid, waarin de voedingsadviezen van de diverse schisisteams in Nederland zijn samengevat. Er wordt aanbevolen om zo min mogelijk te veranderen in de manier van voeden rondom operaties en om de groei- en voedingstoestand zowel pre- als postoperatief te evalueren.
Project ‘Beslist Samen’

Schisis Nederland participeerde met verschillende diagnosegroepen in het landelijk project ‘Beslist Samen’. Dit project was gericht op het proces van ‘samen beslissen’, waarin de zorgverlener en (de ouders van) de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden worden meegenomen.
Van samen beslissen is bewezen dat het de kwaliteit van leven van patiënten verhoogt. In het project worden zorgprofessionals bekend gemaakt met het proces van samen beslissen in de spreekkamer en wordt een online dashboard ontwikkeld waardoor (ouders van) patiënten voorafgaand aan het consult met de arts kunnen aangeven hoe het met ze gaat en waar eventuele problemen liggen. Vanuit Schisis Nederland zorgden we ervoor dat de stem van mensen met schisis en hun directe omgeving gehoord werd en inhoudelijk heeft bijgedragen aan het project en de uitkomsten. In dit project werkte Schisis Nederland samen met een aantal ziekenhuizen en schisisteams  aan verbetering van het behandelingsproces van een schisis. Zorgverleners, kinderen en jongeren met schisis en hun ouders beslissen samen bij keuzes in een behandeling. Om ook echt de stem van kinderen en jongeren met schisis en hun ouders te laten horen heeft Schisis Nederland een panel samengesteld van jongeren met schisis en ouders van kinderen met schisis.

Project ‘Veelgestelde vragen’
Veelgestelde vragen – thema Zwangerschap

In 2021 is, als uitvloeisel van het Project Beslist Samen 2, een informatiebrochure opgesteld waarin ‘Veelgestelde vragen bij schisis’ zijn beschreven. Tijdens Beslist Samen 2 is er in het medewerkerspanel een lijst van veelgestelde vragen en de daarbij behorende antwoorden geformuleerd. Na afronding van dit project werd vanuit de projectorganisatie de mogelijkheid geboden het project kortdurend te verlengen om implementatie en gebruik van deze informatie te realiseren.

Een aantal schisisteams heeft samen met Schisis Nederland en met behulp van een grafisch vormgever de informatie in een brochure geplaatst en beschikbaar gemaakt voor alle nieuwe patiënten met schisis en hun ouders/verzorgers. Via schisisteams en via Schisis Nederland wordt de brochure verspreid.

Onderzoek psychosociale ondersteuning door schisisteams aan ouders van kinderen met schisis

In opdracht van Schisis Nederland is een onderzoek uitgevoerd naar de psychosociale ondersteuning door schisisteams aan ouders van kinderen met een schisis. In dit onderzoek is door middel van interviews verkend hoe schisisteams psychosociale begeleiding bieden aan ouders van kinderen met een aangeboren schisis. Daarnaast is de psychosociale ondersteuningsbehoefte van ouders onderzocht. De resultaten zijn met elkaar en met wetenschappelijke literatuur vergeleken. Het onderzoek heeft aanbevelingen opgeleverd, hoe Schisis Nederland ouders en schisisteams nog beter kan ondersteunen en adviseren.

Landelijke set voor uitkomstinformatie

Op uitnodiging van de Patiënten federatie Nederland is Schisis Nederland vanaf medio 2021 afgevaardigd in een werkgroep die een advies uitbrengt over een concept landelijke set voor uitkomstinformatie dat zal worden voorgelegd aan het Bestuurlijk Overleg Uitkomstgerichte zorg. De werkgroep zal bestaan uit gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beroepsgroepen (medisch specialisten en verpleegkundigen), zorgaanbieders (NVZ, NFU, ZKN) en zorgverzekeraars (ZN). Om de uitkomsten van verschillende behandelopties of diagnostiek te kunnen vergelijken worden de werkgroepen zoveel mogelijk multidisciplinair ingericht.

Adviescollege

Schisis Nederland heeft sinds kort een Adviescollege. Deze beschouwt ons beleid en programma op enige afstand. Zo willen we de sociale en maatschappelijke waarde ervan bewaken en, zo nodig, verbeteren.

De leden van het Adviescollege zijn “kritische vrienden”. Ze hebben individueel en collectief de vrijheid om vragen te stellen en suggesties te doen. Ook zal het bestuur van Schisis Nederland waar nodig het Adviescollege raadplegen.

Samenstelling

Het Adviescollege is momenteel samengesteld uit 6 deskundigen uit de zorgsector: prof. dr. Chantal van der Horst (hoogleraar plastische chirurgie), prof. dr. Jako Burgers (huisarts en bijzonder hoogleraar persoonlijke zorg),  dr. Henriëtte Swanenburg-de Veye (gezondheidszorg psycholoog), dr. Wietze Eizenga (huisarts en manager huisartsopleiding), drs. Jurgen te Rijdt (KNO-arts) en Léon van Adrichem (plastisch chirurg).

2 dames met schisis

Jij helpt toch ook mee? Word lid van Schisis Nederland

Schisis Nederland geeft betrouwbare informatie over schisis, de behandelingen en zorg rond schisis. Wij komen op voor de belangen van mensen met een schisis en hun ouders.

Ontdek nieuwe ontwikkelingen Nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van de activiteiten van Schisis Nederland? Schrijf je in voor de nieuwsbrief.

Nieuwsbrief