Navigeer direct naar
De werkgroep voor Stickler en Pierre Robin wil de samenwerking bevorderen tussen professionals en ervaringsdeskundigen om de informatievoorziening over Stickler en Pierre Robin te verbeteren. Voor deze informatievoorziening wordt een websiteonderdeel bij schisisnederland.nl ingericht en onderhouden en landelijke of regionale (online) informatiebijeenkomsten georganiseerd.
De werkgroep bestaat uit (en verwelkomt) mensen die zelf (of een kind met) Stickler of Pierre Robin hebben en mensen die zich beroepsmatig bezighouden met de zorg en behandeling op het gebied van deze aandoeningen. De werkgroep komt jaarlijks gezamenlijk bij elkaar voor afstemming en werkt daarnaast per aandoening in twee deelgroepen om de beoogde informatievoorziening te realiseren.