Wat doet Schisis Nederland

Door ervaring en kennis uit te wisselen, versterken mensen zichzelf en elkaar in het leven met een schisis. Schisis Nederland organiseert:

• Landelijke dag
• Verenigingsdag
• Jongerendag
• Schisis Conferentie
• Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie
• Gezinscontacten

Landelijke dag

Alle leden van Schisis Nederland zijn jaarlijks welkom op de Landelijke Schisisdag. Tijdens deze dag wordt aandacht geschonken aan onderwerpen in relatie tot schisis, Stickler en Pierre Robin. In het programma wordt rekening gehouden met verschillende doelgroepen: kinderen met een schisis, broertjes en zusjes, ouders, jongeren en volwassenen met een schisis. Er zijn specifieke workshops voor mensen die bekend zijn met het Stickler Syndroom of de Pierre Robin Sequentie. Elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen is een belangrijk element tijdens de Landelijke Schisisdag.

Verenigingsdag

Schisis Nederland wil zijn doelstellingen bereiken door middel van activiteiten die worden georganiseerd en uitgevoerd door werkgroepen, bestaande uit vrijwilligers en professionals. Op de Verenigingsdag presenteren de werkgroepen en het bestuur hun plannen en resultaten aan elkaar, met de intentie ideeën en ervaringen uit te wisselen en hun werkwijze te evalueren.

Jongerendag

Tijdens de Jongerendag staat elkaar ontmoeten centraal. Er zijn workshops, presentaties en andere activiteiten, zoals een speeddate, een quiz of een muziekoptreden. Het programma varieert elk jaar, zodat het elk jaar weer een mooie unieke dag wordt.

Schisis Conferentie

Een aantal volwassenen lieten Schisis Nederland weten hoe zij soms nog rondlopen met ervaringen en vragen rondom (de behandeling van) hun schisis. Ze geven aan dat hun schisis een impact heeft gehad op hun ontwikkeling, van kind tot nu. 

De Schisis Conferentie is bedoeld voor volwassenen met een schisis, om met elkaar en met deskundigen in gesprek te gaan over hun ervaringen. De uitkomsten van deze gesprekken kunnen aanleiding geven om aandachtspunten rondom schisis explicieter te agenderen.

Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie

Schisis Nederland ontwikkelt een landelijk Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie. Een werkgroep van beroeps- en ervaringsdeskundigen selecteert en publiceert informatie over de aandacht, behandeling en zorg rond deze aandoeningen. Daarnaast wil deze werkgroep voor deze doelgroep een netwerk opbouwen en daarbinnen een bemiddelingsfunctie vervullen.

Gezinscontacten

Schisis Nederland onderhoudt een contactgroep waarvan de leden als ervaringsdeskundigen beschikbaar zijn voor gezinscontacten. Schisis Nederland kent een historie van huisbezoeken bij gezinnen waar voor of na de geboorte de diagnose schisis is gesteld. Deze gewaardeerde traditie wordt met deze contactgroep voorgezet. Als je behoefte hebt aan een gesprek over jouw vragen of ervaringen rondom schisis, of als je wil meewerken in deze contactgroep, mail dan naar info@schisisnederland.nl of bel 073 – 22 00 485.

Werkgroepen

Dankzij al onze werkgroepen is Schisis Nederland in staat om haar doelstellingen en activiteiten jaarlijks te realiseren. Eén kenmerk van het samenwerken in werkgroepen is dat het bijdraagt aan lotgenotencontact, omdat werkgroep leden zelf een schisis hebben, of een kind met een schisis, of affiniteit hebben met de taakstelling van de werkgroep.

De werkgroepen vormen de motor achter de meeste activiteiten van ons jaarprogramma. Zie voor het jaarprogramma ook de agenda.