Organisatie

Schisis Nederland is één van de vele belangen- en patiëntenverenigingen op het gebied van zorg en behandeling. Vrijwel de meeste ervan zijn aangesloten bij een koepelorganisatie, die namens de betrokken verenigingen en stichtingen het overleg voert met het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Ieder(In)

Schisis Nederland is aangesloten bij de organisatie Ieder(In). Ieder(In) is een landelijk netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Het doel van Ieder(in) is een écht inclusieve samenleving waarin mensen met een handicap of chronische ziekte alle kansen krijgen om volwaardig mee te doen (www.iederin.nl). Ieder(in) werkt nauw samen met de Patiëntenfederatie Nederland. Hierdoor kunnen wij als vereniging waar nodig ook gebruikmaken van het dienstenaanbod van de Patiëntenfederatie (www.patientenfederatie.nl).

Als deelnemer aan het zorgstelsel van Nederland en in het bijzonder als vertegenwoordiger van mensen met een schisis en hun naasten worden we met enige regelmaat gevraagd mee te denken en praten over de kwaliteit van de zorg; soms over zorgverlening in het algemeen, vaker nog specifiek over de zorg en behandeling van schisis.

Hieronder worden enkele voorbeelden gegeven van projecten waar Schisis Nederland recent of in de afgelopen jaren als gesprekspartner bij betrokken is (geweest).

Herziening Richtlijnen Schisisbehandeling

Schisis Nederland is afgevaardigd in de landelijke werkgroep voor herziening van de richtlijnen voor de professionele behandeling van schisis. In dit overleg vertegenwoordigt Schisis Nederland de stem van de ervaringsdeskundige (m.n. ouders) op het gebied van de sociaalpsychologische zorg en aandacht rondom kinderen met een schisis.

In 2022 is de recente herziening afgesloten met een paragraaf over voeding. Gedurende deze deelname hebben wij onder andere enkele leden gevraagd feedback te geven op concepten. Tevens hebben wij commentaar gegeven op de teksten over de richtlijnen ten behoeve van de website Thuisarts.nl.

De twee richtlijnen over schisis (Counseling na prenataal vastgestelde schisis en Behandeling van patiënten met een schisis) zijn samengevoegd tot een nieuwe richtlijn Schisis. Daarnaast zijn de volgende vijf modules geactualiseerd: Genetische diagnostiek schisis, Postoperatieve voeding bij patiënten met een schisis, Timing lip- en palatumsluiting, Techniek lip- en palatumsluiting en Medische deel counseling van prenatale schisis.

De belangrijkste wijzigingen voor de praktijk:

• In de module Genetische diagnostiek is beschreven wat er met een schisis patiënt en/of de ouders van iedere schisis patiënt (geboren/ongeboren) besproken moet worden en naar welke betrouwbare informatiebronnen verwezen kan worden.

• Er worden geen operatietechnieken meer afgeraden in de aanbevelingen van de module Techniek lip- en palatumsluiting, maar er wordt aanbevolen om de technieken te gebruiken waarin de chirurg het meest ervaren is en ook het stimuleren van discussies hierover wordt aanbevolen.

• In de voedingsmodule wordt alleen gekeken naar het postoperatieve beleid, waarin de voedingsadviezen van de diverse schisisteams in Nederland zijn samengevat. Er wordt aanbevolen om zo min mogelijk te veranderen in de manier van voeden rondom operaties en om de groei- en voedingstoestand zowel pre- als postoperatief te evalueren.

Project ‘Beslist Samen’

Schisis Nederland participeerde met verschillende diagnosegroepen in het landelijk project ‘Beslist Samen’. Dit project was gericht op het proces van ‘samen beslissen’, waarin de zorgverlener en (de ouders van) de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden worden meegenomen.
Van samen beslissen is bewezen dat het de kwaliteit van leven van patiënten verhoogt. In het project worden zorgprofessionals bekend gemaakt met het proces van samen beslissen in de spreekkamer en wordt een online dashboard ontwikkeld waardoor (ouders van) patiënten voorafgaand aan het consult met de arts kunnen aangeven hoe het met ze gaat en waar eventuele problemen liggen. Vanuit Schisis Nederland zorgden we ervoor dat de stem van mensen met schisis en hun directe omgeving gehoord werd en inhoudelijk heeft bijgedragen aan het project en de uitkomsten. In dit project werkte Schisis Nederland samen met een aantal ziekenhuizen en schisisteams  aan verbetering van het behandelingsproces van een schisis. Zorgverleners, kinderen en jongeren met schisis en hun ouders beslissen samen bij keuzes in een behandeling. Om ook echt de stem van kinderen en jongeren met schisis en hun ouders te laten horen heeft Schisis Nederland een panel samengesteld van jongeren met schisis en ouders van kinderen met schisis.

Project ‘Veelgestelde vragen’

In 2021 is, als uitvloeisel van het Project Beslist Samen 2, een informatiebrochure opgesteld waarin ‘Veelgestelde vragen bij schisis’ zijn beschreven. Tijdens Beslist Samen 2 is er in het medewerkerspanel een lijst van veelgestelde vragen en de daarbij behorende antwoorden geformuleerd. Na afronding van dit project werd vanuit de projectorganisatie de mogelijkheid geboden het project kortdurend te verlengen om implementatie en gebruik van deze informatie te realiseren.

Een aantal schisisteams heeft samen met Schisis Nederland en met behulp van een grafisch vormgever de informatie in een brochure geplaatst en beschikbaar gemaakt voor alle nieuwe patiënten met schisis en hun ouders/verzorgers. Via schisisteams en via Schisis Nederland wordt de brochure verspreid.

Onderzoek psychosociale ondersteuning door schisisteams aan ouders van kinderen met schisis

In opdracht van Schisis Nederland is een onderzoek uitgevoerd naar de psychosociale ondersteuning door schisisteams aan ouders van kinderen met een schisis. In dit onderzoek is door middel van interviews verkend hoe schisisteams psychosociale begeleiding bieden aan ouders van kinderen met een aangeboren schisis. Daarnaast is de psychosociale ondersteuningsbehoefte van ouders onderzocht. De resultaten zijn met elkaar en met wetenschappelijke literatuur vergeleken. Het onderzoek heeft aanbevelingen opgeleverd, hoe Schisis Nederland ouders en schisisteams nog beter kan ondersteunen en adviseren.

Landelijke set voor uitkomstinformatie

Op uitnodiging van de Patiënten federatie Nederland is Schisis Nederland vanaf medio 2021 afgevaardigd in een werkgroep die een advies uitbrengt over een concept landelijke set voor uitkomstinformatie dat zal worden voorgelegd aan het Bestuurlijk Overleg Uitkomstgerichte zorg. De werkgroep zal bestaan uit gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beroepsgroepen (medisch specialisten en verpleegkundigen), zorgaanbieders (NVZ, NFU, ZKN) en zorgverzekeraars (ZN). Om de uitkomsten van verschillende behandelopties of diagnostiek te kunnen vergelijken worden de werkgroepen zoveel mogelijk multidisciplinair ingericht.