Zwangerschap

Navigeer direct naar

Prenatale diagnose (voor de geboorte)

Al tijdens de zwangerschap kan schisis vastgesteld worden bij een ongeboren baby. We spreken dan over een prenatale diagnose schisis.

Echo

Schisis van de lip en kaak kan worden gezien tijdens een 20-weken echo. Met een uitgebreide echoscopie kan heel soms ook een gehemeltespleet zichtbaar zijn, maar meestal niet. Wel kunnen een lip- en kaakspleet worden gezien tijdens een 20-weken echo.

Vervolgonderzoek

Wat er vervolgens gebeurt, hangt af van de behandelaar die de schisis heeft waargenomen, het centrum waar hij of zij werkzaam is en van de wens van de aanstaande ouders. Indien de 20-weken echo bij een echocentrum heeft plaatsgevonden, volgt een afspraak bij een gynaecoloog in het ziekenhuis die gespecialiseerd is in prenatale diagnostiek. Deze zal opnieuw een echo doen en, indien gewenst of nodig, vindt er vervolgonderzoek plaats. Daarna worden aanstaande ouders in contact gebracht met een schisisteam. 

Schisisteam

Vaak krijgen de aanstaande ouders informatie over het dichtstbijzijnde schisisteam. Dat wil echter niet zeggen dat ze verplicht zijn om naar dit team te gaan. Als ze dat willen, kunnen ze informatie inwinnen over de verschillende schisisteams. Informatie over schisisteams vind je ook op de website van NVSCA.   

De aanstaande ouders kunnen een afspraak maken met een zorgverlener van het schisisteam naar keuze, die met hen de praktische èn emotionele kanten bespreekt van het verwachten van een baby met schisis. Vaak is dit een (verpleegkundig) schisisconsulent, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker.

Lees meer: Schisisteam

Zwangerschap

Wanneer je tijdens je zwangerschap ontdekt dat je kind een schisis heeft, wordt gekeken welke vorm van schisis het is. Er kan sprake van een lipspleet, een kaakspleet en een gehemelte spleet. Een combinatie van deze vormen is ook mogelijk, bijvoorbeeld een lip-kaakspleet of een lip-kaak-gehemeltespleet. Als je kind alleen een gehemeltespleet heeft, is dat meestal niet op de echo te zien. De spleet kan enkelzijdig zijn, of dubbelzijdig; links óf rechts, of links én rechts.

Als schisis niet in je familie voorkomt, is het misschien wel de eerste keer dat je ermee wordt geconfronteerd. Als je gaat zoeken naar informatie over schisis, bijvoorbeeld op internet, zie je veel verschillende foto’s van baby’s met een schisis. Het is goed om er bij stil te staan dat informatie op sociale media vaak gekleurd is door persoonlijke ervaringen. Informatie op de website van Schisis Nederland of op websites van ziekenhuizen is onafhankelijk. Hoe jou baby er precies gaat uitzien, weet je pas na de geboorte. Goed geïnformeerd en voorbereid zijn tijdens de zwangerschap (of adoptieprocedure), helpt na de geboorte de kraamtijd als een fijne periode te ervaren.  

Het kan ook zijn dat je pas na de bevalling weet dat je kind een schisis heeft. Je hebt je dan niet kunnen voorbereiden en dan kan je best even schrikken van het feit dat je kindje schisis heeft.
Daarnaast ben je misschien onzeker over de gezondheid van je baby, omdat een schisis soms samengaat met een andere aandoening. Er kan sprake zijn van een syndroom, maar in veel gevallen is dat niet zo. Zie ook erfelijkheid en ontstaan van schisis.

Emoties

Het schisisteam kan je begeleiden in je ervaringen en emoties. Je kunt al tijdens je zwangerschap een gesprek aanvragen bij de (verpleegkundig-) schisisconsulent,  maatschappelijk werker of psycholoog van het schisisteam. Daar kun je je vragen en emoties bespreken als je het moeilijk vindt om dat met anderen te doen. Dat kan ook na de geboorte van je kind. Zie het overzicht van de verschillende schisisteams in Nederland.

Diagnose na de geboorte

Na de bevalling is een lipspleet direct zichtbaar, net als een gecombineerde schisis van lip, kaak en gehemelte. Bij een gespleten gehemelte is dat niet altijd het geval. Soms is het moeilijk te zien wanneer de spleet bijvoorbeeld alleen in het zachte (achterste) gedeelte van het gehemelte zit. Daarom wordt deze diagnose niet altijd direct gesteld. Het komt voor dat dat na een paar dagen, weken, maanden of zelfs na het eerste jaar gebeurt.

Familie

Broers en zussen

Als het kind dat geboren wordt kind niet jouw eerste kindje is, zullen broer(s) en/of zus(sen) allereerst aan een nieuw broertje of zusje moeten wennen. Daarnaast zullen ze merken dat de baby de eerste tijd misschien extra aandacht nodig heeft, bijvoorbeeld bij de voeding. Bovendien wordt de baby in het eerste levensjaar aan zijn lip en gehemelte geopereerd.

Het kan voor de andere kinderen in je gezin ingrijpend zijn dat hun broertje of zusje moet worden geopereerd. Misschien kun je hen er bij betrekken, door hen te laten helpen met bepaalde dingen. Ook is het goed dat er voldoende momenten zijn waarop je hen de volledige aandacht geeft.

Boek Tip: “Het lipje van Kalle”. Dit is een boekje voor jonge kinderen die een broertje of zusje krijgen met schisis. Heidi van ‘t Hoff, orthopedagoog bij Schisisteam Friesland, schreef het. Zo kun je je kind uitleggen wat er met het lipje van zijn nieuwe broertje/zusje is. Het boekje kost € 6,50. Je bestelt het door je gegevens en het gewenste aantal boekjes te mailen aan schisis@znb.nl.

Zelf een schisis, je kind ook

Schisis kan worden veroorzaakt door erfelijke factoren. Een of beide ouders kunnen de aanleg voor schisis doorgeven. Weten dat je kind óók met een schisis geboren wordt, kan emoties bij je losmaken. Je eigen ervaringen, die je waarschijnlijk al even achter je had gelaten, komen soms weer naar boven.

Het is niet ongebruikelijk om dit te ervaren, maar soms het kan wel lastig voor je zijn. Neem de tijd om al je gevoelens te verwerken. De maatschappelijk werkster of psycholoog van het schisisteam kan je hierbij ondersteunen.

Ouder zijn van een baby met een schisis geeft veel herkenning, maar is niet helemaal te vergelijken met je eigen ervaringen. Je hebt nu een andere rol en dat brengt nieuwe gevoelens met zich mee. Bovendien is het behandeltraject van schisis nu anders dan toen je zelf als kind behandeld werd. Jullie ervaringen met schisis kunnen daardoor verschillend zijn. Toch begrijp je beter dan wie dan ook wat je kind doormaakt en kun je een prachtig voorbeeld zijn voor je kind.

Boekentip: Geboren met een schisis: Zo moeder, zo zoon

Ervaringen delen met ouders

Ervaringen delen

Het kan fijn zijn om je ervaringen en je gevoelens met andere ouders te delen. Er zijn op social media verschillende platforms voor ouders van kinderen met schisis:

Verder organiseert Schisis Nederland allerlei activiteiten waar ouders, volwassenen en gezinnen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor meer informatie in de agenda.