Navigeer direct naar
Periode Zwangerschap
Prenatale diagnose (voor de geboorte)
Al tijdens de zwangerschap kan schisis vastgesteld worden bij een ongeboren baby. We spreken dan over een prenatale diagnose schisis.
Echo
Schisis van de lip en kaak kan worden gezien tijdens een 20-weken echo. Met een uitgebreide echoscopie kan heel soms ook een gehemeltespleet zichtbaar zijn, maar meestal niet. Wel kunnen een lip- en kaakspleet worden gezien tijdens een 20-weken echo. Met een uitgebreide echoscopie kan heel soms ook een gehemeltespleet zichtbaar zijn, maar meestal niet.
Vervolgonderzoek
Wat er vervolgens gebeurt, hangt af van de behandelaar die de schisis heeft waargenomen, het centrum waar hij of zij werkzaam is en van de wens van de aanstaande ouders. Indien de 20-weken echo bij een echocentrum heeft plaatsgevonden, volgt een afspraak bij een gynaecoloog in het ziekenhuis die gespecialiseerd is in prenatale diagnostiek. Deze zal opnieuw een echo doen en, indien gewenst of nodig, vindt er vervolgonderzoek plaats. Daarna worden aanstaande ouders in contact gebracht met een schisisteam.
Schisisteam
Vaak krijgen de aanstaande ouders informatie over het dichtstbijzijnde schisisteam. Dat wil echter niet zeggen dat ze verplicht zijn om naar dit team te gaan. Als ze dat willen, kunnen ze informatie inwinnen over de verschillende schisisteams. Informatie over schisisteams vind je ook op de website van NVSCA.
De aanstaande ouders kunnen een afspraak maken met een zorgverlener van het schisisteam naar keuze, die met hen de praktische èn emotionele kanten bespreekt van het verwachten van een baby met schisis. Vaak is dit een (verpleegkundig) schisisconsulent, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker.
Zwangerschap
Wanneer je tijdens je zwangerschap ontdekt dat je kind een schisis heeft, wordt gekeken welke vorm van schisis het is. Er kan sprake van een lipspleet, een kaakspleet en een gehemelte spleet. Een combinatie van deze vormen is ook mogelijk, bijvoorbeeld een lip-kaakspleet of een lip-kaak-gehemeltespleet. Als je kind alleen een gehemeltespleet heeft, is dat meestal niet op de echo te zien. De spleet kan enkelzijdig zijn, of dubbelzijdig; links óf rechts, of links én rechts.
Als schisis niet in je familie voorkomt, is het misschien wel de eerste keer dat je ermee wordt geconfronteerd. Als je gaat zoeken naar informatie over schisis, bijvoorbeeld op internet, zie je veel verschillende foto’s van baby’s met een schisis. Het is goed om er bij stil te staan dat informatie op sociale media vaak gekleurd is door persoonlijke ervaringen. Informatie op de website van Schisis Nederland of op websites van ziekenhuizen is onafhankelijk. Hoe jou baby er precies gaat uitzien, weet je pas na de geboorte. Goed geïnformeerd en voorbereid zijn tijdens de zwangerschap (of adoptieprocedure), helpt na de geboorte de kraamtijd als een fijne periode te ervaren.
Het kan ook zijn dat je pas na de bevalling weet dat je kind een schisis heeft. Je hebt je dan niet kunnen voorbereiden en dan kan je best even schrikken van het feit dat je kindje schisis heeft.
Daarnaast ben je misschien onzeker over de gezondheid van je baby, omdat een schisis soms samengaat met een andere aandoening. Er kan sprake zijn van een syndroom, maar in veel gevallen is dat niet zo. Zie ook erfelijkheid en ontstaan van schisis.
Emoties
Het schisisteam kan je begeleiden in je ervaringen en emoties. Je kunt al tijdens je zwangerschap een gesprek aanvragen bij de (verpleegkundig-) schisisconsulent, maatschappelijk werker of psycholoog van het schisisteam. Daar kun je je vragen en emoties bespreken als je het moeilijk vindt om dat met anderen te doen. Dat kan ook na de geboorte van je kind. Zie het overzicht van de verschillende schisisteams in Nederland.
Diagnose na de geboorte
Na de bevalling is een lipspleet direct zichtbaar, net als een gecombineerde schisis van lip, kaak en gehemelte. Bij een gespleten gehemelte is dat niet altijd het geval. Soms is het moeilijk te zien wanneer de spleet bijvoorbeeld alleen in het zachte (achterste) gedeelte van het gehemelte zit. Daarom wordt deze diagnose niet altijd direct gesteld. Het komt voor dat dat na een paar dagen, weken, maanden of zelfs na het eerste jaar gebeurt.
Ervaringen delen met ouders
Het kan fijn zijn om je ervaringen en je gevoelens met andere (aanstaande) ouders te delen. Er zijn op social media verschillende platforms voor ouders van kinderen met schisis:
Op Facebook kun je je ervaringen delen op de pagina van Schisis Nederland.- Je kunt je ook aanmelden bij de besloten groep op Facebook: Ouders met kinderen met een schisis.
- Op Facebook kun je ook de besloten groep Schisis Netwerk vinden,
- Schisis Nederland is ook actief op Instagram.
- Op LinkedIn staan regelmatig berichten van Schisis Nederland.
Verder organiseert Schisis Nederland allerlei activiteiten waar ouders, volwassenen en gezinnen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor meer informatie in de agenda.
Geen vorige periode
Flessen en spenen
Periode: 0-2 jaar
Jij helpt toch ook mee? Word lid van Schisis Nederland
Schisis Nederland geeft betrouwbare informatie over schisis, de behandelingen en zorg rond schisis. Wij komen op voor de belangen van mensen met een schisis en hun ouders.
Ontdek nieuwe ontwikkelingen Nieuwsbrief
Op de hoogte blijven van de activiteiten van Schisis Nederland? Schrijf je in voor de nieuwsbrief.
