Navigeer direct naar
Behandeling Stickler syndroom
Hieronder lees je bij elk symptoom van het Stickler syndroom welke behandelingen mogelijk zijn.
Ogen
Symptomen: bijziendheid, netvliesloslating, staar en glaucoom
In geval van bijziendheid is een bril en regelmatige controle door een oogarts noodzakelijk. Scheurtjes in het netvlies kunnen niet voorkomen worden, maar worden soms wel behandeld met laserbehandeling en/of cryotherapie (plaatselijke korte bevriezing). Dit wordt met terughoudendheid toegepast, omdat mogelijk nieuwe scheurtjes of netvliesloslating kunnen ontstaan. Als netvliesloslatingen op tijd ontdekt worden, kunnen ze, alhoewel moeizaam, operatief hersteld worden.
Regelmatige controle is belangrijk om de eerste signalen van loslating te kunnen constateren en te behandelen. Iemand met het Stickler syndroom moet zich goed bewust zijn van eventuele veranderingen in zijn oog, c.q. gezichtsvermogen, zodat vroegtijdig ingegrepen kan worden. Zo kan blindheid voorkomen worden. Staar hoeft niet in alle gevallen behandeld te worden. Als de vertroebeling eenmaal verwijderd is, keert die niet meer terug. Glaucoom moet bijtijds worden behandeld, zodat blindheid voorkomen kan worden.
Gewrichten
Symptomen: stijve gewrichten en hypermobiele gewrichten en osteoarthritis (rheuma)
Om de pijn te bestrijden, kunnen fysiotherapie en medicijnen zinvol zijn. Om gewrichten te ontlasten, kunnen spierversterkende oefeningen effectief zijn. Hiervoor is het ook belangrijk dat overgewicht wordt tegengegaan. Verder zijn diverse operaties mogelijk om pijn te bestrijden en bepaalde afwijkingen te corrigeren.
Mond
Symptomen komen overeen met die van de Sequentie van Pierre Robin: gehemeltespleet en micrognathia – waarbij één kaak korter is dan de andere hetgeen leidt tot slecht contact van de kauwoppervlakken van de onder- en boventanden.
Gelaat
Symptomen: een plat gezicht met een kleine neus en een kleine of ontbrekende neusbrug.
Als de gezichtsafwijkingen ernstig zijn en na verloop van tijd niet minder opvallend worden, kan uiteindelijk plastische chirurgie een oplossing bieden.
Gehoor
Symptomen: mogelijk gehoorverlies en lijmoren gedurende de jeugd als gevolg van een gehemeltespleet
Lijmoren kunnen verminderd worden met buisjes in de trommelvliezen. Door middel van onderzoek kunnen eventuele afwijkingen als gevolg van aantasting van de gehoorzenuw worden geconstateerd. Een gehoorapparaat kan deze gehoorproblemen compenseren.
Jij helpt toch ook mee? Word lid van Schisis Nederland
Schisis Nederland geeft betrouwbare informatie over schisis, de behandelingen en zorg rond schisis. Wij komen op voor de belangen van mensen met een schisis en hun ouders.
Ontdek nieuwe ontwikkelingen Nieuwsbrief
Op de hoogte blijven van de activiteiten van Schisis Nederland? Schrijf je in voor de nieuwsbrief.
