Navigeer direct naar
Schisis Nederland kreeg onderstaande brief van Gemma Meekes die in 1962 werd geboren met een lipspleet. Ze kan zich weinig herinneren van de behandelingen die ze als kind meemaakte. Hoe zag die eruit in de jaren zestig en zeventig? Chantal van der Horst, gepensioneerd plastisch chirurg, geeft in haar antwoord hier meer duidelijkheid over.
Allereerst, wat ontzettend fijn dat jullie er als vereniging zijn. Wat een grote meerwaarde zal dat hebben voor alle ouders en kinderen. Heel waardevol!
Ik zal mezelf even kort voorstellen. Mijn naam is Gemma Meekes en ik ben geboren in augustus 1962 met een schisis (lipspleet), geopereerd in Utrecht. Destijds werd er weinig gepraat over mijn schisis, de operatie en alles rondom mijn schisis. De afgelopen jaren merk ik dat, mede door vragen van mijn kinderen, de nieuwsgierigheid toe neemt.
Eén van mijn dochters heeft een tijd terug een podcast geluisterd van een verloskundige die jaren als verloskundige en verpleegkundige op kinderafdelingen in ziekenhuizen gewerkt heeft. Zij vertelde daarin dat baby’s tot 30 jaar geleden nog zonder verdoving geopereerd werden, zelfs met open hart operatie, omdat men dacht dat zuigelingen geen gevoel zouden hebben.
Uiteraard schrok ik hier erg van toen ik dit hoorde, maar tegelijkertijd kwam het besef hoe weinig ik weet van deze periode in mijn leven…Mijn vader is 15 jaar geleden overleden. Mijn moeder is helaas dementerend en weet soms nog wat flarden te vertellen. Zoals dat ik opgehaald werd door een taxi en zijzelf niet meekonden vanwege de andere kinderen en het melkveebedrijf dat ze hadden. Ze vertelde dat ze dacht dat ik ongeveer 9 maanden was en lang in het ziekenhuis moest blijven. Waarbij zij nooit op bezoek konden komen, omdat ze te ver van Utrecht af woonden en geen auto hadden. Enorm droevig als je beseft wat zo’n klein mensje, maar ook ouders, hebben moeten doorstaan.
Zoals jullie zullen begrijpen ben ik erg nieuwsgierig geworden naar deze periode uit mijn leven en ik hoop via jullie wat antwoorden te kunnen vinden. Ook al besef ik me dat het wellicht geen prettige antwoorden kunnen zijn, het zou mij enorm helpen in mijn eigen proces in het leven.
– Op welke leeftijd werden kinderen geopereerd in die tijd?
– Hoe werd de operatie uitgevoerd? Werd dit inderdaad zittend gedaan om te voorkomen dat het teveel zou gaan bloeden? En met het hoofd gefixeerd tussen twee (soort van) plankjes om beweging te voorkomen?
– Wat voor verdoving werd er gebruikt? Werd er überhaupt een verdoving gebruikt?
– Hoelang lagen kinderen nadien vaak in het ziekenhuis?
– Hoe zag de nazorg eruit? Was er bijvoorbeeld een vaste verpleegkundige etc?
Ik hoop heel erg dat jullie mij verder kunnen helpen in deze zoektocht.
Gemma Meekes
Beste Gemma,
Bij deze wil ik reageren op je brief met vragen over de behandeling van je lipspleet waarmee je geboren bent in 1962. Heel goed dat je deze vragen stelt. Ik hoop wat duidelijkheid te kunnen geven.
Zelf ben ik betrokken geweest bij de behandeling van kinderen met een lip/kaak en of gehemeltespleet sinds 1985 ( nu dus bijna veertig jaar geleden). Ik kan u verzekeren dat ALLE operaties bij kinderen onder volledige verdoving plaats vonden.
Verdoving met bijvoorbeeld ether is voor het eerst gebruikt in 1846 en in datzelfde jaar werd gebruik van Chloroform beschreven. Die middelen werden in eerste instantie alleen voor volwassenen gebruikt.
De aanpak was wel heel anders dan nu anno 2024.
Hieronder noem ik een aantal punten om dat duidelijk te maken:
1) Pas bij geboorte van het kind was zichtbaar dat een lipspleet of lip gehemeltespleet bestond. Dat leidde natuurlijk tot een schok voor de ouders. Ze voelden zich soms schuldig en wisten in eerste instantie niet hoe ze het kindje goed konden voeden. Als naast de lip ook het gehemelte open was werd voeding gegeven met een zogenaamde lammerenspeen omdat het kindje niet goed kon zuigen. Met zo’n speen druppelde melk dan achter in de keel.
Tegenwoordig kan op met een echo al heel vroeg worden gezien dat de baby een lipspleet heeft . Daardoor zijn ouders beter voorbereid. Ze weten hoe een lipspleet en gehemeltespleet eruit zien en ze maken al voor de geboorte kennis met leden van het team wat hun kind kan behandelen.
Er zijn sinds 10-15 jaar speciale flessen met een bijzondere speen waardoor voeding gewoon thuis kan worden gegeven.
2) Pas als een kind goed groeide werd een operatie gepland. Goed groeien betekende minder risico voor het ondergaan van een narcose en beter kans op genezing van een wond. De operatie vond meestal wel tussen 3 en 6 maanden plaats.
3) Kinderen werden altijd een dag voor de operatie opgenomen in het ziekenhuis . Dan werd onderzocht of ze verder goed gezond waren. In de tijd van uw geboorte was er geen mogelijkheid dat ouders bij hun kind konden slapen zoals nu wel het geval is. Zelf ben ik als 9 jarige opgenomen geweest en herinner ik me een kamer met glazen wanden waarin ik 10 dagen moest verblijven en alleen vanuit de verste naar mijn moeder en vader kon zwaaien.( dat was vanwege verdenking besmettelijke ziekte). Nu slapen ouders ( een van de ouders) op de kamer van het kind en geven zelf hun kind te eten en zijn erbij als kind gaat slapen . Daarmee wordt de opname veel minder angstig voor het kind.
4) Kinderen lagen zeker 7-10 dagen in het ziekenhuis totdat voeding weer helemaal goed verliep. Pas daarna kon kind naar huis. Stel je voor dat je thuis kwam met je baby en kind kreeg meer pijn? Dan moest je weer terug naar het ziekenhuis( ver weg voor uw ouders destijds lees ik)
5) Er was in die tijd zeker minder aandacht voor pijnstilling bij kinderen( en ook bij volwassenen). Kleine hoeveelheden zoals nu in een infuus kunnen worden gegeven bestonden nog niet. Te veel pijnstilling kan de ademhaling dempen.
6) De verpleging op de zalen was niet gespecialiseerd op kinderen zoals nu gelukkig het geval is.
7) U schrijft dat operatie zittend werd gedaan . Dat probeer ik u uit te leggen. Helemaal zittend zal operatie niet plaatsgevonden hebben . Maar ook nu nog ligt de baby op de operatie tafel met het hoofd soms iets hoger omdat dat er inderdaad toe leidt dat de wond minder bloedt. Tegenwoordig gebruiken we ook plaatselijke verdoving in de wond waaraan middelen zijn toegevoegd die voor minder bloeding zorgen. Dat maakt dat het gebied van de operatie beter zichtbaar is zodat de ingreep sneller kan plaatsvinden.
8) Ook de verlichting op de operatiekamers is tegenwoordig van een hoge kwaliteit en kan precies op de wond gericht worden zodat de ingreep en het hechten snel kan plaatsvinden.
Sommige chirurgen hebben een lamp op hun hoofd zodat ze precies het licht op de wond
kunnen richten en alles goed kunnen zien.
Ik heb in een medisch museum statussen ingezien ban kinderen met een lip en of gehemelte spleetgeboren tussen 1948-1965.
Dat zijn handgeschreven papieren waarin te zien is dat kinderen ongeveer tien dagen na de operatie opgenomen waren. Die papieren zijn half gescheurd…. Er worden weinig opmerkingen genoteerd. Wel staat elke dag vermeld dat er ontlasting geproduceerd was. Dat vond men blijkbaar een teken van goede gezondheid.
Wat betreft de kansen op het terugvinden van de eigen gegevens:
De papieren statussen zijn in het ziekenhuis waar ik werkte in 2005 voor het eerst ingescand en de gegevens staan in de computer. Het is bedroevend weinig wat er overgebleven is, behalve naam en geboortedatum, de handgeschreven aantekeningen zijn niet te lezen.. Ook zijn ziekenhuizen samengevoegd en het is dus de vraag of er nog gegevens te vinden zijn over een opname in de jaren zestig?
Ik hoop dat ik uw vragen een beetje heb kunnen beantwoorden. Mocht u aanvullende vragen hebben dan hoor ik t graag.
Chantal van der Horst, gepensioneerd plastisch chirurg