Door ervaring en kennis uit te wisselen, versterken mensen zichzelf en elkaar in het leven met een schisis. Schisis Nederland organiseert:
- Landelijke dag
- Verenigingsdag
- Jongerendag
- Schisis Conferentie
- Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie
- Gezinscontacten
- Werkgroepen
Landelijke dag
Alle leden van Schisis Nederland zijn jaarlijks welkom op de Landelijke Schisisdag. Tijdens deze dag wordt aandacht geschonken aan onderwerpen in relatie tot schisis, Stickler en Pierre Robin. In het programma wordt rekening gehouden met verschillende doelgroepen: kinderen met een schisis (en hun broertjes en zusjes), ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Er zijn specifieke workshops voor mensen die bekend zijn met het Stickler Syndroom of de Pierre Robin Sequentie. Elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen is een belangrijk element tijdens de Landelijke Schisis dag.
Verenigingsdag
Schisis Nederland wil haar doelstellingen bereiken door middel van activiteiten, die worden georganiseerd en uitgevoerd door werkgroepen, bestaande uit leden, overige vrijwilligers en waar gewenst ook professionals. Op de Verenigingsdag presenteren de werkgroepen en het bestuur hun plannen en resultaten aan elkaar, met de intentie ideeën en ervaringen uit te wisselen en hun werkwijze te evalueren.
Jongerendag
De Jongerendag is voor jongeren, waarbij het lotgenotencontact ‘ongemerkt’ plaatsvindt tijdens (interactieve) lezingen en workshops. Het programma van de dag varieert elk jaar. Zodat het elk jaar weer een mooie unieke dag wordt. Elkaar ontmoeten staat tijdens deze dag centraal.
Schisis Conferentie
Meerdere volwassenen lieten Schisis Nederland weten, hoe zij soms nu nog rondlopen met indrukwekkende ervaringen en vragen rondom (de behandeling van) hun schisis. Voor sommigen onder hen lijkt de behandelingsperiode ‘een gepasseerd station’; anderen geven aan dat en hoe het hebben van een schisis impact heeft gehad op hun ontwikkeling van kind tot nu. Soms stimuleren deze ervaringen ertoe dat mensen hierover een boek schrijven of een website opzetten.
De Schisis Conferentie is bedoeld voor volwassenen met een schisis, om met elkaar en met deskundigen in gesprek te gaan over de aandacht, behandeling en zorg rondom schisis die zij hebben ervaren. De uitkomsten van deze gesprekken kunnen aanleiding geven om aandachtspunten rondom schisis explicieter te agenderen.
Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie
Schisis Nederland ontwikkelt een landelijk Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie. Een werkgroep van beroeps- en ervaringsdeskundigen selecteert en publiceert informatie over de aandacht, behandeling en zorg rond deze aandoeningen. Daarnaast wil deze werkgroep voor deze doelgroep een netwerk opbouwen en daarbinnen een bemiddelingsfunctie vervullen.
Gezinscontacten
Schisis Nederland onderhoudt een contactgroep waarvan de leden – als ervaringsdeskundigen – beschikbaar zijn voor gezinscontacten. Schisis Nederland kent een historie van huisbezoeken bij gezinnen waar voor of na de geboorte de diagnose schisis is gesteld. Deze gewaardeerde traditie wordt met deze contactgroep voorgezet. Als je behoefte hebt aan een gesprek over jouw vragen of ervaringen rondom schisis, of als je wil meewerken in deze contactgroep, mail dan naar info@schisisnederland.nl of bel 073 – 22 00 485.
Werkgroepen
Dankzij de verschillende werkgroepen is Schisis Nederland in staat om haar doelstellingen en activiteiten jaarlijks te realiseren. Eén kenmerk van het samenwerken in werkgroepen is dat het bijdraagt aan lotgenotencontact, omdat werkgroep leden zelf een schisis hebben, of een kind met een schisis, of affiniteit hebben met de taakstelling van de werkgroep.
De werkgroepen vormen de motor achter de meeste activiteiten van ons jaarprogramma. Zie voor het jaarprogramma ook de agenda.