Navigeer direct naar
Periode 0 - 2 jaar
Als je kind wordt geboren, breekt er een drukke periode aan. En als het een schisis heeft, komen er aandachtspunten bij. Doordat het gehemelte niet gesloten is heeft je kind bijvoorbeeld meer moeite met drinken. Ook ga je in gesprek met het schisisteam over de behandeling van de schisis van je kind.
Op deze pagina lees je meer over voeding, kwijlen, eventuele gehoorproblemen, behandelingen en de rol van schisis in je gezin.
Voeding
Borstvoeding
Pasgeboren baby’s worden meestal snel na hun geboorte aangelegd bij hun moeder. Uit onderzoek is gebleken dat baby’s ook zelf in staat zijn om de borst te vinden.
De zuigreflex en -behoefte is bij een baby met een schisis niet anders dan bij andere baby’s. Hij/zij kan net als andere baby’s worden aangelegd bij zijn/haar moeder en zal zoeken en happen naar de tepel.
Of de baby daadwerkelijk de melk uit de borst kan krijgen, hangt onder meer af van de soort schisis.
Voor een baby met een lip- en eventueel een kaakspleet is borstvoeding meestal mogelijk. Soms kan een andere houding gekozen worden bij een baby met een lipspleet. Daarbij ligt de baby met de beentjes naar achteren. Hierdoor kan de borst de spleet afsluiten en is het voor de baby gemakkelijker om een vacuüm te maken bij het drinken/zuigen.
De kinderverpleegkundige, een lactatiekundige of de logopediste van het schisisteam kan adviseren als de borstvoeding niet goed verloopt. Het is belangrijk dat de moeder op een ontspannen manier kan voeden, waarbij de baby in alle rust kan drinken en binnen een bepaalde tijd voldoende voeding binnenkrijgt.
Voor een baby met een gehemeltespleet is borstvoeding direct uit de borst meestal niet mogelijk. Door het open gehemelte is er een open verbinding tussen de mond en de neusholte. Er kan onvoldoende vacuüm gemaakt worden in de mond, om goed te kunnen zuigen. Bij onvoldoende zuigkracht is het moeilijk om zowel uit de borst als ook uit een gewone fles te kunnen drinken.
Flesvoeding
Wanneer borstvoeding moeizaam gaat of niet mogelijk is, kun je de voeding afkolven en de moedermelk met een fles geven.
Flesvoeding kan ook lastig zijn. De baby verslikt zich of er komt voeding door de neus terug. Of de baby krijgt veel lucht binnen tijdens het drinken en moet vaak boeren of windjes laten. De baby kan ook heel langzaam drinken.
Voor baby’s met een gehemeltespleet zijn er speciale flessen:
-
- In 2015 is Dr. Brown’s medische fles (Dr. Brown’s® Specialty Feeding System) op de markt gebracht. Dit systeem bestaat uit een fles, speen en voedingsklep. Het is door de Amerikaanse arts Craig Brown ontworpen voor kinderen die door een aandoening zoals schisis niet uit een gewone fles kunnen drinken. Je baby kan door middel van bewegingen met zijn tong en kaak zelfstandig uit de fles drinken. In de speen zit een doseerklep die voorkomt dat je baby tijdens het drinken te veel vloeistof in zijn mond krijgt en zich verslikt. Het mooie van dit systeem is dat je baby zelf het tempo kan bepalen. Hier kun je Dr. Brown’s® Specialty Feeding System bestellen. In de video hieronder kun je zien hoe het systeem werkt.
-
- De Special Needs Feeder van Medela (heette eerst: de Haberman speen) is ook een geschikt hulpmiddel om je baby te voeden. Hiermee kun je de melkstroom regelen, doordat de speen een extra lange hals heeft. Door daarin te knijpen, spuit je de melk in de mond van je baby. Hier kun je de Special Needs Feeder van Medela bestellen.
Andere spenen die kunnen worden gebruikt, zijn:
- Nuby SoftFlex Natural Nurser (Step 1)
- Dodi drie standen speen
- Bibi nuk palatum speen
- Difrax speen (bij een gehemelteplaatje)
Lepelvoeding
Bij een gehemeltespleet is er een open verbinding tussen de mond en de neus. Daardoor kan er via de spleet eten in de neus terecht komen. Dit kan geen kwaad, de neus kan hier tegen.
Als je kind begint met lepel voeding en vastere voeding, geef het dan na het eten een lepel/slokje water. Dat kan helpen om het gehemelte en de neus schoon te spoelen. Zo blijft er geen eten in de neus achter.
Eten van een lepel kost wat meer tijd. Om de techniek goed onder de knie te krijgen, kan dit ongeveer 5 tot 7 weken duren. Als kinderen beginnen met lepelvoeding duwen ze het voedsel vaak met hun tong naar voren/ buiten. Hierdoor komt een hapje vaak weer naar buiten, via de tong of de neus. Ze moeten leren om de voorwaartse beweging van de tong te veranderen in een voor-achterwaartse beweging.
Bij het aanbieden van eten met een lepel
-
- kun je de lepel in de mond van je kind omdraaien, zodat de bolle kant van de lepel de gehemeltespleet afdekt;
- de lepel scheef houden, meer richting kaak/wangzak de lepelvoeding af laten glijden, waardoor je kind op een andere manier zijn eten wegslikt. De tong maakt dan meer een zijwaartse beweging (van links naar rechts of vice versa).
Scherpe en zure voedingsmiddelen, zoals sinaasappel(sap) of kiwi kunnen prikken in mond en neus. Probeer deze te vermijden, tot het gehemelte is gesloten.
Vaste voeding
Rond de leeftijd van vijf maanden gaan baby’s kauwen en in de zevende maand kunnen ze vast voedsel krijgen. Kauwen op vast voedsel stimuleert de mondspieren.
Bij een kind met een gehemelte spleet wordt soms gewacht worden met het aanbieden van veel vaste voeding tot na de gehemelte sluiting maar dit hoeft niet. Belangrijk is dat bij het oefenen van vast voedsel, de stukjes tussen de kaak en de wangzak worden aangeboden. Dit bevordert de kauwbeweging.
Voor specifieke adviezen over voeding bij schisis, kan de logopedist of schisisconsulent van het schisisteam je verder helpen.
Kwijlen
Een kind met een schisis kwijlt soms meer dan andere kinderen. Speekselverlies kan voorkomen tot een leeftijd van 3 jaar. Is of blijft er sprake van overmatig speekselverlies, dan is het goed om te kijken hoe dit komt.
Oorzaken
Oorzaken voor het kwijlen kunnen zijn:
- De mondmotoriek van je kind is nog niet goed ontwikkeld, waardoor het zijn speeksel niet goed kan wegzuigen en doorslikken.
- Je kind voelt niet dat er te veel speeksel in zijn mond zit.
- Lichamelijke factoren. Denk aan scheve tanden, kaak of gehemelte of het ademen door de mond bij een verstopping in neus, keel of slokdarm.
- Een combinatie hiervan.
Mondmotoriek oefenen
Als je kind overmatig kwijlt, kun je de logopedist van het schisisteam om advies vragen. Deze kan beoordelen of een logopedische behandeling zinvol is. Ook wordt er dan gekeken naar de gevoeligheid van en in de mond.
Door middel van verschillende mondspelletjes en –oefeningen traint de logopedist de mondmotoriek van je kind. Je kunt thuis ook met je kind oefenen door verschillende mond- en blaasspelletjes te doen, zoals:
- samen voor de spiegel gapen, blazen en gekke bekken trekken.
- een veertje wegblazen, een kaarsje uitblazen, of een pingpongballetje heen en weer blazen.
- met een rietje in een bak water met zeepsop bellen blazen.
- bellen blazen met een bellenblazer.
- jam, vla, chocopasta of pindakaas op lip, in de richting van de wang of kin smeren en weglikken.
- korreltjes hagelslag één voor één oplikken.
- met de lippen rozijntjes, of kleine stukjes fruit van een bord pakken.
- de lippen stiften en kusjes geven op papier of een spiegel.
Schisis en het gehoor
Geluid komt binnen via de oorschelp en gehoorgang. Het trommelvlies tussen de gehoorgang en het middenoor geeft de geluidstrillingen via de gehoorbeentjes door aan het binnenoor. De in het binnenoor aanwezige gehoorzenuw zet deze om in een signaal naar de hersenen. Het geluid is dan gehoord.
Verminderd gehoor door schisis
Een kind met een gehemeltespleet kan een verminderd gehoor hebben. Dit heeft dan te maken met niet goed werkende gehemeltespieren. Eén van de taken van de spieren van het zachte gehemelte is het openen en sluiten van de buis van Eustachius. Deze loopt van de neus-keelholte naar het middenoor.
De ruimte achter het trommelvlies, het middenoor, is luchthoudend. Het aanwezige slijmvlies scheidt vocht af. Dit moet door de buis van Eustachius worden afgevoerd naar de mond- en keelholte. Als de buis niet goed open gaat, blijft er vocht in het middenoor.
Door de vochtophoping kunnen het trommelvlies en de gehoorbeentjes niet goed meetrillen met het binnengekomen geluid. Daardoor kan de trilling niet goed worden doorgegeven aan het gehoorzintuig. Een kind hoort dan slecht. Het vocht kan vanzelf weer weggaan. Als dat niet gebeurt, kan de KNO-arts trommelvliesbuisjes plaatsen (zie ook hieronder). Het opgehoopte vocht kan geïnfecteerd raken door een bacterie. Dan is er sprake van een middenoorontsteking.
Gehoor en spraakontwikkeling
Goed kunnen horen is belangrijk voor de spraakontwikkeling van een kind. Als je vermoedt dat je kind niet goed hoort, neem dan contact op met de KNO-arts van het schisisteam.
Trommelvliesbuisjes
Door het plaatsen van trommelvliesbuisjes komt er via het buisje weer lucht in het middenoor, waardoor het gehoor verbetert en een eventuele ontsteking weg gaat.
De KNO-arts van het schisisteam controleert de oren en het trommelvlies en stelt de indicatie voor het wel of niet plaatsen van buisjes. Buisjes gaan er vanzelf weer uit. Het gaatje in het trommelvlies groeit meestal snel dicht.
Als na controle van de oren of het afnemen van een gehoortest blijkt dat het gehoor van je kind achteruit gaat, kan de KNO-arts opnieuw besluiten buisjes te plaatsen. De zogenaamde T-buisjes kunnen langere tijd blijven zitten. Het nadeel daarvan is dat deze een groter gat in het trommelvlies achterlaten. Wanneer je kind 9 of 10 jaar oud is, groeit hij meestal over de gehoorproblemen heen.
Audioloog
Bij een audiologisch centrum onderzoekt, begeleidt en adviseert een audioloog je kind op het gebied van gehoor en, als dat nodig is, taal en spraak. Als een verminderd gehoor niet door buisjes verbeterd kan worden, kan de audioloog adviseren over andere mogelijkheden, bijvoorbeeld het gebruik van gehoorapparatuur.
Geleiding
Bij een goed gehoor komt geluid de oorschelp en gehoorgang binnen via luchtgeleiding. Het trommelvlies tussen de gehoorgang en het middenoor geeft de geluidstrillingen via de gehoorbeentjes door aan het binnenoor. Wanneer dit systeem niet werkt, is er sprake van geleidingsslechthorendheid. Geluid kan wel rechtstreeks aan het binnenoor worden doorgegeven door het in trilling brengen van het schedelbot en het bot van de kaak door middel van een beengeleider.
Een kind dat regelmatig oorontstekingen en/of looporen heeft, zal geen hoortoestel in of achter het oor kunnen dragen. De audioloog kan in dat geval het gebruik van een beengeleider adviseren. Een beengeleider bestaat uit een hoofdband met aan de ene kant een trilblokje en aan de andere kant een hoortoestel dat voor versterking van het geluid naar dat blokje zorgt.
Audicien
Voor de aanschaf en onderhoud van gehoorapparaten verwijst de audioloog je kind door naar een audicien. Dat is een specialist die werkt bij een winkel voor gehoorapparatuur.
Tapen en lipsluiting (8e week - 12de maand)
Als voorbereiding op het sluiten van de lip, wordt in sommige gevallen de bovenlip van je kind enkele weken tot maanden voorafgaand aan de operatie getapet. De pleisters zorgen er voor dat de bovenlip- en kaakdelen in de juiste stand komen voordat de lipsluiting plaatsvindt.
Bij een dubbelzijdige spleet kan het middelste deel van de bovenkaak ver naar voren staan. Hierbij wordt met tape geprobeerd dat deel in de juiste stand te zetten.
Je krijgt een instructie over het tapen van de lip van je kind van het schisisteam en komt regelmatig op controle bij de orthodontist van het schisisteam.
In deze video kun je zien hoe het tapen van de lip kan worden gedaan:
9de week – 12de maand
Tussen de 9de week en de 12de maand, afhankelijk van het behandelprotocol van het schisisteam, sluit de plastisch chirurg de lip van je kind tijdens een operatie. De groei en gezondheid van je kind worden voor deze operatie gecontroleerd door de anesthesist.
Voor de ingreep wordt je kind opgenomen. De operatie duurt 1 tot 1,5 uur. Kort na de operatie mag je kind meestal weer drinken. Het uiterlijk van je kind verandert door deze operatie en dat kan soms even wennen zijn. Na de operatie is de lip rood en opgezwollen. Dit trekt na enkele dagen vanzelf weer weg. Sommige schisisteams sluiten de lip en (een deel van) het gehemelte in één operatie.
Gehemeltesluiting (zachte deel)
Ieder schisisteam heeft zijn eigen werkwijze bij het sluiten van (de lip en) het gehemelte. Sommige schisisteams sluiten eerst het zachte gehemelte en laten een deel van het harde gehemelte open. Het zachte gehemelte wordt dan meestal in het eerste levensjaar gesloten. Het harde gehemelte wordt tussen de 3 en 9 jaar gesloten.
Gezin
Broers en zussen
Als het kind dat geboren wordt niet jouw eerste, zullen broer(s) en/of zus(sen) allereerst aan een nieuw broertje of zusje moeten wennen. Daarnaast merken ze dat de baby de eerste tijd misschien extra aandacht nodig heeft, bijvoorbeeld bij de voeding. Bovendien wordt de baby in het eerste levensjaar aan zijn lip en gehemelte geopereerd.
Het kan voor de andere kinderen in je gezin ingrijpend zijn dat hun broertje of zusje moet worden geopereerd. Misschien kun je hen er bij betrekken, door hen te laten helpen met bepaalde dingen. Ook is het goed dat er voldoende momenten zijn waarop je hen de volledige aandacht geeft.
Leren en logeren met Robin
Hoe leg je andere kinderen nou uit wat een schisis is? Met de pop Robin wordt dat een stuk makkelijker! Robin heeft namelijk ook een schisis. Je kunt de pop meenemen naar school als je iets over schisis gaat vertellen.
Robin is te leen, met eigen reiswieg, flessen, een 3D model van schisis, en een informatieboekje. Als je lid bent van Schisis Nederland, kun je Robin gratis lenen, tegen een borg.
Boek Het lipje van Kalle
Tip: “Het lipje van Kalle”. Dit is een boekje voor jonge kinderen die een broertje of zusje krijgen met schisis. Heidi van ‘t Hoff, orthopedagoog bij Schisisteam Friesland, schreef het. Zo kun je je kind uitleggen wat er met het lipje van zijn nieuwe broertje/zusje is. Het boekje kost € 6,50. Je bestelt het door je gegevens en het gewenste aantal boekjes te mailen aan schisis@znb.nl.
Zelf een schisis, je kind ook
Schisis kan worden veroorzaakt door erfelijke factoren. Een of beide ouders kunnen de aanleg voor schisis doorgeven. Weten dat je kind óók met een schisis geboren wordt, kan emoties bij je losmaken. Je eigen ervaringen, die je waarschijnlijk al even achter je had gelaten, komen soms weer naar boven.
Het is niet ongebruikelijk om dit te ervaren, maar soms het kan wel lastig voor je zijn. Neem de tijd om al je gevoelens te verwerken. De maatschappelijk werkster of psycholoog van het schisisteam kan je hierbij ondersteunen.
Ouder zijn van een baby met een schisis geeft veel herkenning, maar is niet helemaal te vergelijken met je eigen ervaringen. Je hebt nu een andere rol en dat brengt nieuwe gevoelens met zich mee. Bovendien is het behandeltraject van schisis nu anders dan toen je zelf als kind behandeld werd. Jullie ervaringen met schisis kunnen daardoor verschillend zijn. Toch begrijp je beter dan wie dan ook wat je kind doormaakt en kun je een prachtig voorbeeld zijn voor je kind.
Boekentip: Geboren met een schisis: Zo moeder, zo zoon
Zwanger
Periode: Zwangerschap
Klanken en zelfbeeld
Periode: 2-6 jaar
Jij helpt toch ook mee? Word lid van Schisis Nederland
Schisis Nederland geeft betrouwbare informatie over schisis, de behandelingen en zorg rond schisis. Wij komen op voor de belangen van mensen met een schisis en hun ouders.
Ontdek nieuwe ontwikkelingen Nieuwsbrief
Op de hoogte blijven van de activiteiten van Schisis Nederland? Schrijf je in voor de nieuwsbrief.
