skip to Main Content
Steun ons Webshop Contact

Even een dag dat niemand zich ‘anders’ voelt, een dag waarop je met elkaar kunt lachen en tips uitwisselt over schisis, Pierre Robin-sequentie en Stickler syndroom. Op zaterdag 8 februari  vond de eerste landelijke dag van Schisis Nederland plaats  in Dorpshuis Vreeswijk in Nieuwegein

Na het welkomstwoord door Dick de Haan (voorzitter van Schisis Nederland) en Katrin Sturhan (vrijwilli­gerscoördinator) doen de ruim 70 deelnemers direct sportief mee met het spel ‘Over de streep’. Trainingsacteur Marcella Wieskamp-Heuveling heeft dertien interes­sante stellingen voor het publiek. De stellingen gaan over schisis, Pierre Robin-sequentie en het Stickler syndroom maar ook over je anders voelen in bepaalde situaties. Als de stellingen voor jou van toepassing zijn, loop je over de streep. Het begon makke­lijk: ‘Loop over de streep… als je vandaag met de auto bent gekomen’. Bijna iedereen loopt lachend over de streep.

De stelling ‘Loop over de streep… als je ooit gepest bent’ is iets seri­euzer. Er blijken een aantal kinderen maar ook volwassenen naar de overkant te lopen. Marcella vraagt aan een kind dat over de streep liep: “Is het voor jou en andere kinderen met een schisis gek om te zien dat er zoveel mensen staan?” De jongen reageert met de mooie woorden: ”Nee dat is niet gek, want iedereen is anders.”

Marcella: “Erg mooi om te zien hoe enthousiast en open mensen reageren op de stellingen. De deelnemers durfden zich al snel kwetsbaar op te stellen. Dit gaf na het spel ruimte voor goede gesprek­ken met elkaar.”

 

Samen in gesprek

Een goede warming-up dus voor het volgende programmaonderdeel: ‘Praten in gespreksgroepen’. Per leeftijdsgroep (11 t/m 19 jaar, 20 t/m 35 jaar, 35 jaar en ouder) wisselen (toekomstige) ouders van kinderen met een schisis, Pierre Robin-sequentie en Stickler syndroom tips en ervaringen uit. Een moeder: “Iedereen vertelt waar men tegenaan loopt bij zijn of haar kind. Zo kon ik vertellen hoe mijn zoon goede ondersteuning krijgt op school. Je moet als ouder mondig zijn als het om jouw kind gaat, daar zijn wij het alle­maal over eens. Je krijgt zoveel algemene informatie en elk kind is een individu en ontwikkelt zich anders.”

Verteltheater

Het verteltheater voor jonge kinderen wordt parallel gehouden. De interactieve voorstelling is vormgegeven in een modern sprookje. Dit gaat over verdrietig zijn zonder dat je weet waarom en moed krijgen om voor jezelf op te komen. De kinderen doen enthousiast mee met dansen en het verhaal uitbeelden. Dit onderdeel wordt gepresenteerd door Simone van Laar (concept) en Douwe Nauta (muziek).

 

Weerbaarheidstraining

Na de lunch kan er gekozen worden uit één van de drie workshops: weerbaarheidstraining, digitale operatieplanning, of spraakverbeteren­de ingrepen.

De workshop weerbaarheidstraining ‘Rots & Water’ door Elianne Otte­vanger (docent Gezondheidszorg en Welzijn & pedagoog) roept veel leuke reacties op. Haar workshopoefening is voor een gevarieerd publiek: ouders, jongeren en kinderen. De oefening gaat als volgt: probeer bij jezelf te vinden wat jou mooi maakt, van binnen en buiten. Teken vervolgens je hand op papier en geef elke vinger een compliment. In onzekere situaties denk je dan terug aan deze goede eigenschappen.

Elianne is positief over haar schisis: “Inmiddels sta ik vijf jaar voor probleemjongeren in Rotterdam-Zuid les te geven, waarin ik elke dag dankbaar ben voor mijn schisis. Zonder schisis had ik misschien niet zoveel overwicht. Wij zijn een voorbeeld voor veel mensen. Laat de wereld zien dat je meer bent dan alleen de persoon met een schisis. Blijf open en let op je lichaamstaal. Weerbaarheidsoefeningen kun je thuis heel handig oefenen met je broer, zus, moeder, met behulp van bijvoorbeeld het Kwaliteitenspel.” (Het spel is te bestellen via van www.bol.com – red.)

 

Voordelen van digitale operatieplanning

De workshop ‘Digitale operatieplanning bij het 3D Face Lab’ kent veel voordelen voor jongeren met een schisis. Deze wordt gegeven door Joël Kortes en Robbie van Gederen, maxillo faciaal technici van UMC Utrecht.

Door de nieuwe 3D scan en -printer kan er een scan gemaakt worden van de mond. Het onnodig veel afdrukken laten maken is verleden tijd. Het UMC Utrecht is redelijk uniek hierin. De vraag wordt steeds groter en de 3D-techniek populairder.

Spraakverbeterende operatie of eerst logopedie?

Schisis kan gevolgen hebben voor de mondmotoriek, spraak en taal. Wat is verstandig: eerst een spraakverbeterende operatie of vooraf beginnen met logo­pedie? Hier kunnen logopediste Sarah Haverkamp en plastisch chirurg Aebele B. Mink van der Molen alles over vertellen. De volgorde van spraakverbeterende operaties of logopedie heeft zeker invloed. Dit verschilt per kind.

Sommige klanken kunnen voor de operatie nog niet goed uitgesproken worden. De logopedist kan inschatten of deze klanken tot hun recht komen na de spraakverbeterende operatie.

Wensboom

Aan het einde van de dag sluit Dick de Haan deze dag af. Het uitge­putte, maar ook stralende publiek reageert enthousiast. Een positieve reactie uit het publiek: “Ik vond het vooral erg plezierig om met elkaar in contact te komen. Wij gaan elk jaar naar de landelijke dag. Ik vind dit een hele fijne manier om met elkaar hier samen te zijn.”

Er is een mooie wensboom aanwezig met lege klavertjes van papier waar iedereen zijn of haar wens mag opschrijven en in de boom mag hangen: ‘Ik wens dat iedereen en kind elk mens zichzelf mag zijn en voelt en weet dat hij/zij goed is zoals hij/zij is’ en ‘I wish I will find someone who will love me for who I am and not for my looks’.

Tijdens de borrel zoeken ouders en kinderen elkaar nog even op om na te praten. Dankzij de grote opkomst, de interessante workshops en de mooie locatie in Nieuwegein is deze landelijke dag van Schisis Nederland een groot succes.

 

Wil jij als vrijwilliger je bijdrage leveren aan Schisis Nederland?

Neem contact op via e-mail of kijk op de website.

Tekst: Romy Verroen
Foto’s: Robert van Aspert

Romy Verroen vrijwilliger Landelijke Dag Schisis

Back To Top