Canule.nl
Canule.nl is een site vriendenclub voor (ouders van) kinderen met een tracheacanule. Ouders kunnen op deze site medische en persoonlijke aspecten vinden. De site staat boordevol informatie, niet alleen voor de ouders maar ook voor familie en vrienden en natuurlijk de kinderen zelf.
Erfelijkheid.nl – Pierre Robin
Het Erfocentrum is een onafhankelijke non-profit organisatie gericht op publieksinformatie over erfelijkheid en gezondheid.
Pierre Robin Network (Canadees/Amerikaans)
Het Pierre Robin Network is opgericht door een Nancy Barry uit Canada. Zij is moeder van een kind met een Pierre Robin sequentie. De organisatie bestaat uit ouders, familieleden, hulpverleners, volwassenen met PRS en professionals.