Als een kind geboren wordt met Pierre Robin-sequentie is het belangrijk uit te zoeken wat de oorzaak is van deze aandoening. De klinisch geneticus (medisch specialist op het gebied van erfelijke en/of aangeboren aandoeningen) kan dat onderzoek uitvoeren en coördineren. Het onderzoek kan grote betekenis hebben voor herhalingskansen, toekomstverwachting en de manier van (be)handelen.
De volgende behandelingen zijn mogelijk voor de verschillende problemen die het gevolg zijn van Robin-sequentie:
- creëren van een veilige ademweg
- aanpak van voedingsproblemen
- gehemeltesluiting
- oplossingsmogelijkheden voor een beter gehoor
- begeleiding bij spraak- en taalontwikkeling
- behandelingsmogelijkheden bij kaak- en gebitsproblemen
De ademhalingsproblemen bij kinderen met Robin-sequentie worden in Nederland op verschillende manieren behandeld. In eerste instantie wordt gekeken of zonder operatie de luchtweg open gehouden kan worden. Dit gebeurt door het kind op de zij of buik te plaatsen zodat de tong naar voren valt. Als dit niet helpt kan er een kleine canule (buisje) via de neus worden ingebracht die de luchtweg openhoudt. Vaak moet er ook een voedingssonde geplaatst worden omdat de kinderen slecht kunnen drinken.
In enkele gevallen zijn de symptomen zo ernstig, dat er overgegaan moet worden tot een chirurgische ingreep. Er zijn dan drie opties:
- tracheacanule: het plaatsen van een buisje in de luchtpijp via een opening aan de voorzijde van de hals.
- tong-lip-adhesie: het vasthechten van de tong aan de onderlip.
- mandibulaire distractie osteogenese: het doornemen van het bot van de onderkaak en dan gradueel verlengen met een oplosbaar “distractie-systeem”, zie afbeelding hieronder.
Er wordt nationaal en internationaal gewerkt om een consensus te bereiken welke behandeling de beste is, en wanneer er over gegaan dient te worden tot een bepaalde behandeling.
Afbeelding: Bij mandibulaire distractie osteogenese wordt de onderkaak, nadat deze chirurgisch is doorgenomen, geleidelijk verlengd. Dit brengt de tong weer in de normale positie en heft de ademhalingsproblematiek zo op.