skip to Main Content

Door ervaring en kennis uit te wisselen, versterken mensen elkaar in het leven met een schisis. Dit is wat we organiseren:

Landelijke Schisisdag
Verenigingsdag
Metamorfosedag
Schisis Conferentie
Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie
Werkgroepen
Landelijk loket

Alle leden van Schisis Nederland zijn jaarlijks welkom op de Landelijke Schisisdag. Tijdens deze dag wordt aandacht geschonken aan onderwerpen in relatie tot schisis, Stickler en Pierre Robin. In het programma wordt rekening gehouden met verschillende doelgroepen: kinderen met een schisis (en hun broertjes en zusjes), ouders van pasgeborenen tot kinderen in de basisschoolleeftijd, jongeren en volwassenen met een schisis. Er zijn specifieke workshops voor mensen die bekend zijn met het Stickler Syndroom of de Pierre Robin Sequentie. Elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen is een belangrijk element tijdens de Landelijke Schisis dag.

Tijdens de Verenigingsdag staat de kritische beschouwing en evaluatie van het functioneren van de vereniging centraal. Volwassen leden evenals de vrijwilligers zijn zeer welkom tijdens de verenigingsdag.

jongere die gefotografeerd wordt Metamorfosedag Schisis
Fotoshoot tijdens de Metamorfosedag 2019. Foto: Ronal Porras

De Metamorfosedag is voor jongeren, waarbij het lotgenotencontact ‘ongemerkt’ plaatsvindt tijdens de workshops om een ‘totale make-over’ te creëren. Deelnemers krijgen huidtherapie, een nieuw kapsel of outfit, brillenadvies, catwalk-training, nagels lakken, een leuke goodie-bag, en veel plezier. Een boost voor kinderen en ouders en een stap richting de versterking van zelfbewustzijn en weerbaarheid.

De Schisis Conferentie, bedoelt voor volwassenen met een schisis, die in gesprek gaan met elkaar en met deskundigen over de aandacht, behandeling en zorg rondom schisis die zij hebben ervaren. De uitkomsten van deze gesprekken kunnen aanleiding geven om aandachtspunten rondom schisis explicieter te agenderen.

Schisis Nederland ontwikkelt een landelijk Steunpunt Stickler Syndroom & Pierre Robin Sequentie. Een werkgroep van beroeps- en ervaringsdeskundigen selecteert en publiceert informatie over de aandacht, behandeling en zorg rond deze aandoeningen. Daarnaast wil deze werkgroep voor deze doelgroep een netwerk opbouwen en daarbinnen een bemiddelingsfunctie vervullen.

Schisis Nederland stimuleert haar leden om mee te werken in verschillende werkgroepen. Het samenkomen in een werkgroep draagt bij aan een besef van lotgenotencontact, omdat werkgroep leden zelf een schisis hebben, of een kind met een schisis, of affiniteit hebben met de taakstelling van de werkgroep.

Schisis Nederland streeft ernaar om meer lotgenotencontact tot stand te brengen. Dit gebeurt onder andere door het versterken van de samenwerking met de schisisteams in Nederland. Binnen die samenwerking wordt gezocht naar het bevorderen van en meewerken aan lokale bijeenkomsten, waarin ouders van kinderen met een schisis geïnformeerd worden over de behandeling en ervaringen en hun zorgen kunnen bespreken.

Schisis Nederland wil een werkgroep samenstellen, waarvan de leden – als ervaringsdeskundigen – beschikbaar zijn voor gezinscontacten. Schisis Nederland kent, als toenmalige werkgroep binnen de BOSK, een historie van huisbezoeken bij gezinnen waar voor of na de geboorte de diagnose schisis is gesteld. Deze gewaardeerde traditie willen we in ere herstellen.

Ook beschikt Schisis Nederland over een landelijk loket, waar leden telefonisch en via de mail vragen kunnen stellen en suggesties kunnen doen over de aandacht, behandeling en zorg bij schisis, Stickler en Pierre Robin Syndroom.

Back To Top