skip to Main Content

Schisis Nederland komt op voor de belangen van mensen met een schisis en hun ouders. Onze activiteiten:

Contact met schisisteams
Overleg met Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen
Landelijke werkgroep herziening richtlijnen professionele behandeling van schisis
Presentaties voor paramedische praktijken en -opleidingen
Project Samen!
Project Beslist samen
Onderzoek naar de psychosociale ondersteuning door schisisteams
Landelijke set voor uitkomstinformatie

Schisis Nederland heeft direct en regelmatig contact met de schisisteams in Nederland. Hierdoor is het mogelijk om bij een schisisteam vragen te stellen en onderwerpen bespreekbaar te maken, die van belang zijn voor gezinnen die bij dit team zijn aangesloten.

Schisis Nederland heeft regelmatig overleg met de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen. In dit overleg worden actuele zaken besproken betreffende de behandeling van schisis, wordt samenwerking nagestreefd en kan deskundigheid worden gevraagd bij het controleren van informatie over schisis die Schisis Nederland beschikbaar stelt.

Schisis Nederland is afgevaardigd in de landelijke werkgroep voor herziening van de richtlijnen voor de professionele behandeling van schisis. In dit overleg vertegenwoordigt Schisis Nederland de stem van de ervaringsdeskundige (m.n. ouders) op het gebied van de sociaalpsychologische zorg en aandacht rondom kinderen met een schisis.

Schisis Nederland zoekt contact met en verzorgt zo mogelijk presentaties voor paramedische praktijken en -opleidingen, om meer aandacht te vragen voor en informatie te kunnen bieden over de behandeling en zorg rondom schisis.

Schisis Nederland heeft deelgenomen aan het project ‘Samen!’. Daarin hebben jongeren meegedacht hoe de kloof tussen patiëntenorganisaties en jongeren overbrugd kan worden. In een aantal online bijeenkomsten hebben de jongeren en de betrokken patiëntenorganisaties een praktisch 10-puntenplan opgesteld. Er is gekeken naar waar de behoeften van jongeren liggen en waar de expertise van patiëntenorganisaties ligt. Het 10-puntenplan en de beleidsvisie kun je hier vinden en zijn ook terug te vinden op de websites van de patiëntenorganisaties.

Schisis Nederland participeert met verschillende diagnosegroepen in het landelijk project ‘Beslist Samen’. Dit project richt zich op het proces van ‘samen beslissen’, waarin de zorgverlener en (de ouders van) de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden worden meegenomen.
Van samen beslissen is bewezen dat het de kwaliteit van leven van patiënten verhoogt. In het project worden zorgprofessionals bekend gemaakt met het proces van samen beslissen in de spreekkamer en wordt een online dashboard ontwikkeld waardoor (ouders van) patiënten voorafgaand aan het consult met de arts kunnen aangeven hoe het met ze gaat en waar eventuele problemen liggen. Vanuit Schisis Nederland zorgen we ervoor dat de stem van mensen met schisis en hun directe omgeving gehoord wordt en inhoudelijk bijdraagt aan het project en de uitkomsten.

In opdracht van Schisis Nederland is een onderzoek uitgevoerd naar de psychosociale ondersteuning door schisisteams aan ouders van kinderen met een schisis. In dit onderzoek is door middel van interviews verkend hoe schisisteams psychosociale begeleiding bieden aan ouders van kinderen met een aangeboren schisis. Daarnaast wordt de psychosociale ondersteuningsbehoefte van ouders onderzocht. De resultaten zijn met elkaar en met wetenschappelijke literatuur vergeleken. Het onderzoek moet aanbevelingen opleveren, hoe Schisis Nederland ouders en schisisteams nog beter kan ondersteunen en adviseren.

Op uitnodiging van de Patiëntenfederatie Nederland zal Schisis Nederland vanaf medio 2021 afgevaardigd zijn in een werkgroep die een advies uitbrengt over een concept landelijke set voor uitkomstinformatie dat zal worden voorgelegd aan het Bestuurlijk Overleg Uitkomstgerichte zorg. De werkgroep zal bestaan uit gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beroepsgroepen (medisch specialisten en verpleegkundigen), zorgaanbieders (NVZ, NFU, ZKN) en zorgverzekeraars (ZN). Om de uitkomsten van verschillende behandelopties of diagnostiek te kunnen vergelijken worden de werkgroepen zoveel mogelijk multidisciplinair ingericht.

Back To Top