skip to Main Content

Bij de 20-weken echo van zijn dochtertje Fara bleek dat er een verstoring was bij haar lip. Robin, zelf geboren met een lip-, kaak- en gehemeltespleet, zocht naar een kinderboek om zijn andere twee kinderen uit te leggen dat hun zusje geboren zou worden met een schisis. Zijn zoektocht leverde niets op en het inspireerde hem om zelf een kinderboek te schrijven. In een nacht tijd stond het verhaal op papier.  In “Ik ben anders, nou en?” legt Robin op een begrijpelijke manier uit wat een schisis is en wat hier qua behandeling en operaties bij komt kijken.   

Door: Meike Budding

Opgroeien met een schisis: hoe was dit voor jou?

‘Ik ben geboren met een lip-kaak-gehemeltspleet. Tijdens mijn jeugd heb ik goede en slechte momenten gehad. Toen ik een jaar of 7 was begon ik steeds meer te beseffen dat ik er anders uit zag dan andere kindjes. Dit merkten mijn ouders ook aan mij. Ik stond voor de spiegel met mijn hand voor mijn neus om te zien hoe ik er dan uit zag. Ik voelde mij anders dan alle andere kinderen uit mijn klas. Ik kon hier met mijn ouders over praten en zij hebben mij geleerd dat het niet erg is om je emoties te laten spreken. Mijn ouders hebben mij bijgestaan en het zelfvertrouwen gegeven dat ik nodig had. Bovendien ben ik op school niet veel gepest. Er werden natuurlijk wel eens opmerkingen gemaakt maar daar trok ik mij niet zoveel van aan, omdat mijn ouders mij geleerd hebben om te houden van jezelf zoals je bent en dat niemand perfect is. Iedereen heeft wel iets. Na 22 jaar verliet ik de grote stad en sinds enkele jaren woon ik in het dorpje Kolham (vlakbij Groningen) samen met mijn vriendin Marisca en onze drie kinderen, Floor (4 jaar), Fynn (2 jaar) en Fara (5 maanden).’

Wat was voor jou de aanleiding om het boek te schrijven?
‘Tijdens de 20-weken echo van ons derde kindje vertelde de echoscopist dat ze een verstoring zag bij de lip. Dit was even slikken. Direct schoten allerlei gedachten door mijn hoofd. ‘Waarom? Ik hoopte dat al het andere, bijvoorbeeld het hart toch wel in orde was! Het waren zenuwslopende minuten. Voor mijn gevoel heeft de echoscopist wel een half uur naar het hart gekeken, zonder ook maar iets te zeggen. In werkelijkheid bleken dit 10 minuten te zijn en gelukkig kwam het verlossende woord: ‘Ik zie geen afwijkingen bij het hart.’ Wat een opluchting zeg!

Maar hoe kon ik aan mijn andere kinderen uitleggen, wat er ging gebeuren in de periode na de geboorte van de baby? Ik ging op zoek naar een kinderboek met uitleg over wat een schisis is. Op internet heb ik lang gezocht naar een boek dat aan mijn wensen voldeed maar deze vond ik niet. Wat er toen gebeurde kan ik moeilijk uitleggen maar mijn gevoel zei dat ik zelf iets moet gaan schrijven, zodat ik het mijn kinderen kon uitleggen. Nog diezelfde avond begon ik vanuit mijn gevoel voor ons derde kindje met schrijven. Het hield niet op. Ik legde mijn pen neer en ik merkte dat het al licht begon te worden! Ik las terug wat ik geschreven had en kon bijna niet wachten om het Marisca en mijn ouders te laten lezen.

Een paar dagen later kregen we bezoek van een mevrouw van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij kwam uitleg geven over hoe een schisis eruit ziet en wat we konden verwachten met betrekking tot ingrepen, flesvoeding etc. Ik vertelde haar dat ik aan een boekje werkte en ik vroeg haar of ik de tekst naar haar mocht sturen. Het was belangrijk om ook feedback te krijgen van deskundigen. Na een paar dagen kreeg ik de tekst retour met enkele correcties. Het was ook al weer 28 jaar geleden dat ik ben geholpen en er is inmiddels het een en ander veranderd. De tekst was klaar. Nu had ik nog illustraties nodig om het boek compleet te maken. Via een illustratorwebsite ben ik in contact gekomen met Moniek Tolsma. Toen Moniek mij haar eerste illustratie liet zien raakte ik best emotioneel. Het was zo treffend weergegeven! Het was ook emotioneel omdat wat ik voor ogen had, werkelijkheid ging worden. Moniek tekent echt prachtig en ik dank haar voor de illustraties die zij voor mijn boek heeft gemaakt.’

Hoe reageerden je kinderen op je boek?

‘Nadat ik het de eerste keer had voorgelezen, zei mijn dochter Floor al tegen andere mensen dat haar zusje net als papa een open lip zou krijgen en dat het er misschien wel gek uit kan zien maar dat de dokter het wel weer goed maakt. Ze vertelde alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Floor vindt het boek heel interessant en bladert er regelmatig doorheen om alleen al de tekeningen te bekijken en ze begrijpt nu ook dat Fara vaker naar het ziekenhuis moet. Bovendien staat in het boek dat iedereen anders is en daarom uniek. Dit blijft ook heel erg bij haar hangen. Fynn begreep het nog niet helemaal en was ook niet heel erg onder indruk. Hij heeft niet veel interesse in boekjes en voorlezen. Hij heeft er geen geduld voor. Hij vindt het wel erg interessant dat Fara naar het ziekenhuis moet. Op 13 oktober 2020 is Fara geopereerd voor de lipsluiting. We hebben toen vooral de eerste paar bladzijdes van het boek weer voorgelezen om onze kinderen voor te bereiden op de lipsluiting.’

Hoe hebben jullie de kinderen voorbereid op de komst van Fara?

‘Via internet hebben wij verschillende foto’s opgezocht en Floor en Fynn laten zien hoe het eruit ziet als hun zusje wordt geboren. Floor vond dit heel interessant om te zien. Wij hebben de kinderen zoveel mogelijk bij alles betrokken, bijvoorbeeld bij de informatie vanuit het ziekenhuis en door middel van informatiefolders. Daarnaast hebben we er open over gepraat.
Toen de kinderen Fara voor het eerst zagen, zag ik dat ze gelijk verliefd op haar waren en ze keken naar mijn idee door de schisis heen. Ik vroeg Floor ook wat ze er van vindt dat Fara een schisis heeft. En haar antwoord was weer: ‘Ik vind het er grappig uit zien, maar het komt allemaal goed want de dokter kan heel goed helpen.’ Fynn geeft alleen maar kusjes en knuffels aan Fara. Daaraan zien wij dat de kinderen Fara volledig accepteren zoals ze is.’

Wat waren de reacties van lezers op je boek?
‘Overweldigend en hartverwarmend! Als ik een reactie kreeg schoot ik elke keer weer vol. Zo fijn, zo mooi. Via mijn website zie je meerdere recensies van ouders die het boek hebben gelezen. Mijn dank daarvoor, dit doet mij echt heel erg goed. Ik hoop dat ik hiermee andere broertjes, zusjes, ouders, opa’s en oma’s, verdere familie en leerkrachten kan laten zien wat een schisis nu eigenlijk is. Wat komt er op je af, welke fases ga je door? Hoe het is om met een schisis te leven?’
Gelukkig is iedereen anders en dus is ieder levend wezen uniek. Ik durf het hardop te zeggen: “Ik ben anders, NOU EN?”

 

Bestellen en meer info

Het boek is te bestellen via www.ikbenanders.nl.

Heb je vragen of opmerkingen? Je mag Robin altijd benaderen.

Dit kan via robin@ikbenanders.nl of via www.ikbenanders.nl

 

Back To Top