skip to Main Content

Onderzoek Martijn Riet

Als je net ouders bent geworden – of gaat worden – van een kindje met een schisis staat de wereld soms op zijn kop. Gelukkig is de schisiszorg in Nederland goed geregeld en word je al snel doorwezen naar een schisisteam. Vanuit dit team is er ook psychosociale begeleiding. Martijn Riet onderzoekt namens Schisis Nederland of deze begeleiding van ouders vanuit de schisisteams nog verbeterd kan worden.

Door: Ivonne Sleutels

Carrièreswitch

Vanuit zijn studie maatschappelijk werk en dienstverlening doet Martijn Riet onderzoek naar psychosociale begeleiding vanuit schisisteams aan ouders van een kind met een schisis. Hij richt zijn onderzoek op drie aspecten, namelijk: verstrekken van informatie aan ouders, bieden van emotionele ondersteuning en betrokken worden bij het behandelplan. Dat Martijn voor dit onderwerp koos is niet vreemd. Zelf is Martijn geboren met Pierre Robin en het Stickler syndroom* en hij heeft een zoon met deze aandoeningen. Affiniteit met schisis had hij dus al en ook interesse in vooral medisch maatschappelijk werk. Zelfs zo veel dat Martijn, nu milieuvergunningsverlener, een carrièreswitch overweegt en dus een studie maatschappelijk werk en dienstverlening is begonnen.

Verschillen groot

Voor zijn onderzoek interviewt hij zes willekeurige schisisteams en zes ouders. Dit zijn allemaal ouders die relatief recent en kind met een schisis hebben gekregen. ‘Vooral in het begin is de behoefte aan psychosociale begeleiding groot. Dan zijn de emoties het heftigst en is de behoefte aan informatie het grootst’, legt Martijn uit. ‘Van de schisisteams wil ik weten: Hoe doen jullie het? En van de ouders: Wat is jullie behoefte? Uiteindelijk krijg je dan een globale vergelijking. Kloppen de twee dingen met elkaar of zijn er veel verschillen?’ Inmiddels heeft Martijn bijna alle interviews af kunnen ronden en kan hij starten met de analyses. Officiële resultaten heeft hij dus nog niet, maar hij kan wel een globale indruk geven van wat hem opgevallen is. Een van die dingen is dat er grote verschillen zijn tussen de schisisteams. ‘Bij sommige ziekenhuizen zit er standaard een psycholoog in het schisisteam. Bij andere is een consult alleen op aanvraag beschikbaar. En op andere plekken worden ouders juist weer begeleid door schisisconsulenten’, zegt Martijn.

Laagdrempeliger

Martijn merkte dat er een hoge bereidwilligheid is onder de schisisteams om mee te werken aan zijn onderzoek. ‘Wat in ieder geval duidelijk is, is dat alle teams aandacht hebben voor psychosociale begeleiding voor ouders, maar dat de behoeften en het aanbod niet altijd helemaal matchen. En dat de begeleiding hier en daar misschien wat laagdrempeliger zou kunnen. Het etiket psycholoog zorgt soms ook al voor een drempel.’ Martijn illustreert dit met een verhaal van een ouder die zei dat ze meer gehad had aan een kort gesprekje met de plastisch chirurg die in gewone kleren vroeg hoe het ging dan aan het officiële consult met de psycholoog.

Vervolg

Wat gaat er uiteindelijk met de resultaten van het onderzoek gebeuren? ‘Op basis van zes interviews kun je natuurlijk geen grote uitspraken doen’, aldus Martijn. ‘Aan de hand van de resultaten kan Schisis Nederland wel besluiten wat ze schisisteams kunnen en willen adviseren. En na eventueel nog vervolgonderzoek kan zo de psychosociale begeleiding van ouders vanuit de teams verbeteren.’

* Mensen met Pierre Robin-sequentie en/of Stickler syndroom hebben vaak een gehemeltespleet. Bij Pierre Robin is er sprake van een te kleine kaak en een naar achter liggende tong. Er is grote kans op aanwezigheid van een syndroom, zoals Stickler. Dit is een aandoening van het bindweefsel die onder meer oog-, oor- en gewrichtsproblemen kan veroorzaken.

(Dit artikel verscheen eerder in Vieren!, nummer 1, juni 2020)

Back To Top