skip to Main Content

Nellienke Duijzer kwam 28 jaar geleden op de wereld met een enkelzijdige volledige schisis. Als oudste van vijf kinderen – en de enige met een schisis – speelde de schisis eigenlijk niet zo’n grote rol in haar leven. Toch heeft ze nu besloten om actief vrijwilliger te worden bij Schisis Nederland.

Door: Ivonne Sleutels
Foto: Klaas Hulzebos

Nellienke groeide op zonder regelmatig contact met anderen met een schisis. Ze had eigenlijk niemand met een schisis in haar omgeving. Wat ze wel heel leuk vond is dat het Sophia kinderziekenhuis toen ze 12 en 16 jaar was alle kinderen uit datzelfde geboortejaar uitnodigde bij de Erasmus Universiteit. ‘Daar waren dan de kaakchirurg en de plastisch chirurg van het schisisteam aanwezig om wat te vertellen. Het was heel mooi om de verhalen niet vanuit het ziekenhuis te horen. In de collegezaal hing geen ziekenhuisgevoel’, legt ze uit.

Over dat schisisteam van het Sophia kinderziekenhuis is ze erg te spreken. ‘Ze waren heel betrokken en hebben me heel goed geholpen. Ik kon altijd met vragen terecht en ze namen de tijd voor me. Natuurlijk was het soms ook confronterend als je rond je verjaardag naar het schisisteam moest en dan stond iedereen rond je stoel over je heen gebogen te bespreken wat het plan met je was. Ik heb vanaf mijn negende spreekbeurten gehouden over mijn schisis. Het schisisteam gaf me van alles mee om te laten zien: röntgenfoto’s, bitjes, foto’s.’ Die spreekbeurten vond Nellienke altijd heel mooi om te doen. ‘Het helpt je toch om begrip te kweken. Vooral toen we, toen ik op de middelbare school zat, verhuisden.’

Theelepeltje

Haar start was niet de makkelijkste. ‘Mijn ouders vertelden dat ze me hebben moeten voeden met een theelepeltje tot ik een gehemelteplaatje kreeg. Alle soorten spenen hebben ze geprobeerd.’ En toen er in de loop der jaren meer kinderen werden geboren in het gezin was het aardig aanpoten. ‘Dan moesten ze eerst de andere kinderen onderbrengen en dan met mij naar het ziekenhuis’, vertelt Nellienke. Ze heeft wel eens aan haar ouders gevraagd wat ze terugkijkend het ergste moment vonden. Ze antwoordden toen dat dat het moment was dat haar lip gesloten werd. ‘Toen was je niet meer zoals je op de wereld kwam’, lichtten ze toe. Haar moeder vindt dat je heel goed kunt leven met een schisis. ‘Er wordt vaak naar de buitenkant gekeken, terwijl er heel veel kinderen zieker zijn aan de binnenkant dan dat schisiskinderen dat zijn aan de buitenkant’, legt ze uit.

Babyfoto’s
Haar ouders hebben haar altijd gesteund en waren vooral met operaties heel zorgzaam. Ook haar zussen en haar broer hebben haar altijd genomen zoals ze was. ‘Toen ze vier of vijf jaar oud waren heb ik mijn babyfoto’s laten zien. De reactie was: Dat ben je niet: Voor ons ben je zoals je nu bent’. En ook voor de buitenwereld is Nellienke altijd heel nuchter en open met haar schisis omgegaan. “Wil je mijn babyfoto’s zien?”, vraagt ze regelmatig aan mensen die vragen hebben over haar schisis. Ze heeft vaak een albumpje met vijf foto’s van zichzelf bij zich van voor haar lipsluiting en schroomt niet om mensen dat te laten zien. Als ze zelf naar die foto’s kijkt, dan heeft ze niet het idee dat zij het is. ‘Als ik andere mensen met een schisis zie, dan vind ik het toch zielig. Over hoe het eruit ziet bijvoorbeeld. Bij mij is het heel mooi geworden. Ik praat nog wel nasaal, dus ik denk dat je het bij mij eerder hoort dan dat je het ziet.’

Blokfluit leren spelen

De schisis heeft Nellienke er niet van weerhouden om op haar twaalfde blokfluit te leren spelen. ‘Mijn ouders en ik waren in de veronderstelling dat ik geen blokfluit kon spelen. Dus toen mijn zusje van 8 blokfluit wilde leren spelen, overlegden ze dat eerst met mij. Ik had geen bezwaar, dus mijn zusje kreeg een blokfluit voor haar verjaardag. Ze pakte hem uit en ging spelen. Ik vroeg of ik ook eens mocht proberen en tot verbazing van iedereen kreeg ik er geluid uit. Ik heb zelf ook een fluit gekocht en met extra blaasoefeningen ging het heel erg goed. Zo goed zelfs dat ik na de sopraan, tenorfluit en altfluit ben gaan spelen. Ik speel nog steeds met veel plezier. En na mijn neuscorrectie glipt er minder lucht uit mijn mond.’

Kaakoperaties

Natuurlijk waren er ook teleurstellingen en dingen die zwaar waren. Zo lukte het de artsen pas na verschillende pogingen om op haar negende jaar haar gehemelte te sluiten met een botje uit haar kin. Ook ging ze van haar vierde tot haar zesde naar een speciale spraak-taalstoornissenschool. En je wil niet weten hoe vaak ze naar logopedie, fysiotherapie en orthodontie moest.

Een teleurstelling was er ook toen ze 18 werd. ‘Er werd me voorgehouden dat als ik 18 zou zijn en ik uitgegroeid was, ik mijn grote kaakoperatie zou ondergaan. Toen ik uiteindelijk 18 werd bleek ik nog niet uitgegroeid en moest ik nog wachten op deze grote operatie.’ Het werden er uiteindelijk twee relatief vlak na elkaar. ‘Mijn bovenkaak groeide niet. Dus heb ik distractoren gekregen die mijn moeder regelmatig moest bijdraaien om de kaak groter te maken. Daarna kon mijn mond niet verder open dan een centimeter, dus is mijn kaak gebroken om dat recht te zetten’. Dat was vlak voor haar 20e verjaardag. ‘Ik werd 20 en kon niet eens een gebakje eten door de operaties. Dat hakte er wel in.’ En nu, na een laatste neuscorrectie drie jaar geleden, is ze uitbehandeld en klaar. ‘Behandelingen zijn niet altijd leuk, maar uiteindelijk heb je wel resultaat. Ik ben erg blij en vind het er mooi uitzien.’

Back To Top