skip to Main Content
Steun ons Webshop Contact

‘Luister naar je patiënten’

Voor Nard Janssen – mond-, kaak- en aangezichtschirurg in het UMC in Utrecht – staat het contact met kinderen en ouders op de eerste plaats. Een gesprek over wat hem motiveert in zijn werk, wat hij belangrijk vindt in de zorg voor kinderen en volwassenen met een schisis en hoe hij de rol van Schisis Nederland wil versterken.

Beneden in de hal komt Nard Janssen mij ophalen. Een bevlogen arts die meteen enthousiast over zijn vak begint te vertellen. ‘Ik heb altijd al een fascinatie gehad voor de diagnostiek en behandeling van aangeboren afwijkingen.’ De belangstelling voor schisis kwam pas later tijdens zijn studie geneeskunde aan de VU.

Luisteren

Het contact met kinderen en ouders motiveert hem in zijn werk. ‘Wat ik mooi vind aan dit werk is dat de behandeling van baby tot volwassene is; je laat iemand niet los. Ik vind het leuk om een dokter te zijn die zijn patiënten en de families goed kent en die weet wat iemand bezig houdt. Ik probeer kinderen te begrijpen: elk kind is anders en wil ook iets anders; en het is niet altijd aan ons om te beslissen wat er niet goed is. En daarom hamer ik er zo op dat dokters naar de patiënten moeten luisteren. Dat gebeurt wel steeds meer. Je ziet dat er een soort verschuiving optreedt waarbij wij beter luisteren naar de patiënten in plaats van dat wij de patiënten vertellen wat er moet gebeuren.’

Bij schisis moet er aandacht zijn voor spraak, esthetiek, kauwen, maar ook psychisch-sociaal welbevinden. Nard: ‘Daarom zit er ook een psycholoog in het schisisteam. Je moet oog hebben voor het feit dat kinderen en volwassenen met schisis heel veel te verwerken krijgen. Naarmate kinderen ouder worden, wordt het ondergaan van operaties steeds zwaarder. De angst neemt toe. Je moet dan een kind bij de hand nemen en door zo’n traject heen begeleiden. Het is een heel zwaar traject, ook voor ouders.’

Overgang naar de volwassen zorg

De overgang van zorg voor het kind met een aandoening naar de volwassen kliniek is een belangrijk punt van aandacht in het WKZ. Op het achttiende levensjaar wordt de zorg voortgezet in het AZU, het volwassenen deel van het UMC Utrecht. Dat geldt voor meerdere ziektebeelden. Een kinderhartafwijking heb je bijvoorbeeld ook nog gewoon als je volwassen bent. De kindercardioloog en de volwassencardioloog hebben rond het achttiende levensjaar gezamenlijk spreekuur. En dan wordt het stokje echt overgedragen. Dus, ik draag de zorg eigenlijk aan mezelf over.  Dat is veel makkelijker, met name ook omdat veel kinderen op volwassen leeftijd toch nog de bovenkaakoperatie of een neus/lipcorrectie krijgen en dan verlies je ze niet zo snel uit het oog. We hebben in Utrecht nog niet een georganiseerd volwassen schisisteam dat uit alle disciplines bestaat zoals we dat in het WKZ kennen. De vraag is bij elke patiënt: welke disciplines heb je nodig om de zorg voor de volwassen schisispatiënt te kunnen waarborgen? Het zou voor jongvolwassenen nog steeds fijn zijn als zij een schisisteam hebben waar ze heen kunnen.’

Zorg voor volwassenen

Hoe is de zorg voor volwassenen georganiseerd? ‘In het UMC worden volwassenen met een lip-, kaak- en gehemeltespleet binnenkort met 22 jaar opgeroepen voor controle. Er zit altijd chirurg bij, maar ook een tandarts van de bijzondere tandheelkunde die zorg draagt voor het onderhouden van het gebit.’ De groei van een kaak moet je blijven volgen, benadrukt Nard. ‘Je hebt een verlittekend gehemelte dat minder goed uitgroeit. Daarom moet je vaak met 17 of 18 jaar de bovenkaak nog een stukje naar voren zetten en soms de onderkaak een stukje naar achteren.’ Verder komen veel volwassenen nog terug voor een neuscorrectie of een restfistel van het gehemelte’, vertelt Nard. ‘We hebben ook oudere patiënten die terugkomen voor een neuscorrectie. Dat gaat tot op late leeftijd door.’

In de benchmarkingtool, ICHOM, worden patiënten gevolgd met als doel om de zorg te verbeteren. Deze registratietool, ontwikkeld door onder andere Harvard en de Boston Consultancy group, wordt uitgerold over de grotere schisisteams in Nederland. In ICHOM is men bezig met een verplichte controle voor 22-jarigen door alle schisisteams. ‘Op die manier heb je meteen de transitie van zorg ook geborgd.’

Inzet voor Schisis Nederland


Nard wil zich graag inzetten voor Schisis Nederland. ‘Ik vind het enorm belangrijk om bij de vereniging betrokken te zijn. Wij vullen veel dingen in als dokter, maar je moet juist naar de patiënten luisteren want die vertellen jou wat je moet doen en wanneer. Je moet vanuit je professionele achtergrond handelen want jij bent de expert maar je bent niet de expert op het gebied van ‘hoe ervaar ik iets’, want dat is de patiënt zelf, en dat zijn de ouders.’

Toekomst vereniging


‘Ik denk dat het belangrijk is dat patiënten met en ouders van kinderen met een schisis beter op de hoogte moeten worden gesteld van het belang van de vereniging die veel voor elkaar kan krijgen.
Het zou mooi zijn als de relatie tussen Schisis Nederland en de beroepsgroep versterkt wordt. Binnen de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA) zijn er ‘special interest groups’ waar de specifieke disciplines bij elkaar komen. Het zou mooi zijn als er een special interest group voor patiëntencontact komt met een aantal vertegenwoordigers vanuit Schisis Nederland en vanuit de diverse schisiscentra ongeacht welke discipline. Mensen die het belangrijk vinden om zich met patiëntencontact bezig te houden.’

Operatie van de kaakspleet met kunstbot


Nard deed onderzoek naar het herstel van de kaakspleet bij kinderen met een schisis met kunstbot in plaats van met een stukje bot uit de kin of het bekken. Hij promoveerde op dit onderzoek in 2018.

Bij de sluiting van de kaakspleet wordt normaliter gebruik gemaakt van een stukje bot, dat wordt gehaald uit de bekkenkam of de kin. Het is een ingrijpende operatie, ook omdat kinderen vaak meer last van de plek hebben waar het bot is weggehaald dan van de sluiting van de kaakspleet zelf. Daarom is er gezocht naar een alternatief: korrels die worden afgebroken en na een jaar lichaamseigen bot worden. Voordelen van het gebruik van kunstbot: kinderen hebben na de operatie minder pijn, ze zijn korter in het ziekenhuis en deze is operatie minder duur.
Voor zijn promotieonderzoek opereerde Nard 20 kinderen met kunstbot. 10 patiënten die met kinbot zijn geopereerd in een andere studie heeft hij ernaast gelegd en de resultaten waren vergelijkbaar. Uit zijn onderzoek blijkt dat het bot uit de kin het net zo goed doet als de korreltjes. Inmiddels heeft Nard 90 kinderen in Nederland op deze wijze geopereerd. Deze methode wint aan populariteit. Daarom volgt er nu een grotere internationale studie.

Bij dubbelzijdige schisis wordt deze behandeling met kunstbot nog niet toegepast: het is moeilijker om alle open verbindingen tussen de mond en de neus te sluiten. De kans op complicaties bij de kaaksluiting van een dubbelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet is groter in vergelijking tot de enkelzijdige. Arts Célien Stoop onderzoekt of de structuur van de korrel aangepast kan worden waardoor het nog beter toepasbaar is bij schisis en waarbij er wordt geprobeerd om de neusbasis te verstevigen.

 

Tekst: Corine van Rijswijk

Chirurg Nard Janssen

Back To Top